障がい児を産むという選択～ダウン症児の母からのメッセージ～

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入院してすぐに羊水を抜かれるのかと思っていましたが、
妊娠糖尿病のための食事コントロールや、インスリンの
適正単位数を決めるのに時間がかかり、実際に羊水が
抜かれたのは、入院して2週間近くが経ってからのことでした

「羊水を抜くってどんな風に行うのだろう？」と疑問でしたが、
注射針をお腹に刺して、中の羊水を抜くという原始的？な方法
採取した羊水の量は、なんと750ml
750mlも～！？と思ったけれど、2Lくらいを何回も抜く人もいるそうで

羊水を抜いた後、病棟主治医のT先生はエコーをかけながら、
「意外と少なかったね・・・」
「赤ちゃんが羊水を飲み出したからかもしれないな～」
「もしかしたら、完全な閉鎖ではなく、一部は胃と繋がってるのかもね」
これを聞いて、ホ～
なんでも、十二指腸閉鎖だと、羊水を上手く飲むことが出来なくて、
尿ばかりどんどんするので、羊水が増えてしまうそうなのです

Ｔ先生：「ど～かな～？」
私：「何がですか？」
Ｔ先生：「うん？いや、ダウン症の所見がないんだよね・・・」
私：「所見？」
Ｔ先生：「今、顔を見てるんだけど、口唇・口蓋裂はないし、う～ん、
　　　　耳の位置が若干、本当に若干低いくらいかな～？」
　　　　「なんと言っても、手足が長いんだなぁ～！ダウン症の子は
　　　　手足が短いケースが多いからね・・・あっ、でも長い子もいるよ！」
私：（Ｔ先生にしては歯切れが悪いな・・・）

この時は、十二指腸閉鎖という疾患のことが気になって仕方なく、
ダウン症でないにこしたことはないけれど、そのこと自体は
どうでも良くなっていました
そして、一日も早く退院したい旨を伝えました。


インスリンの適正単位数も決まり、血糖値も安定し始め、
退院許可が出たのは、入院からちょうど1ヵ月目のこと
退院する3月27日の朝の内診の時、T先生が妙にニコニコしながら
「（羊水検査の）結果が出てますよ！」と
T先生に似合わない笑顔を見た時に確信しました
羊水検査は陽性でしょう・・・

カンファレンスルームに行くと、T先生とＴ看護師が既に座っていて・・・
T先生は「結果はこの通りです！」と、用紙をさっと私の方に差し出しました。

私：（これでいいんだよ！都内の大学病院のO医師みたいにつべこべ言わず、
　　結果はこの通り！だからアンタ自身が考えろ！でいいんだよ！）
　　（T先生のこういう竹を割った性格が好きだわ～）と思いながら・・・
　　＊O医師の言動に関しては、姉妹ブログ「おひーさまはダウン症」の
　　カテゴリー「人生最低最悪の日々」で詳しく書いてありますので、
　　ご覧ください。
　　　
検査結果の染色体を1番から順に見て行き、13番と18番が
2本（正常）なのを確認した後、問題の21番を見ると・・・

あ～、やっぱり3本立っていました！！
間違いなく、21トリソミー(ダウン症）です！！！

そして、告知の3月27日からちょうど1カ月後の
2009年4月27日、
可愛いおひーさまが生まれて来るのでした

告知の時の心境はこの記事で書く予定でしたが、長くなったので、
告知後の1ヵ月間の過し方などと共に、次回の記事で詳しく書きますね
またまたいつになるか分かりませんが、お楽しみに～


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や～～～っと記事を書くことができました
6月5日にアップして以降、仕事や受験勉強で超多忙で、
姉妹ブログ「おひーさまはダウン症～ポジティブママの育児日記～」も
なかなか更新できない中、こちらのブログまで書く余力はありませんでした
でも、これからは最低、月に2回は書いて行けるはず・・・
頑張りま～す（小さく宣言・・・）

今日の内容は、前回お約束した通り「妊娠糖尿病」のことです

悪阻が治まってからのマタニティライフはとても充実していたものの、
妊娠7カ月の後半の内診では、主治医のI先生から想定外の一言が・・・
I先生：「羊水がかなり多いので、血糖値をやっぱり高かったんですよ！」
　　　「これまで糖尿病になったことはありますか？」
　　　「ご家族に糖尿病の人はいますか？」
私：（糖尿病・・・？コレステロールは高いけど、糖尿病よね？）
　　　「いっ、いいえ、全く・・・」

糖尿病といっても、私のケースは典型的な妊娠糖尿病
高齢妊娠の人に起こり易く、妊娠している間だけ血糖値が高くて、
出産後に元に戻るもの。何でも血糖を下げる役目をするインスリンの
分泌が妊娠中は低下するために起こるらしい・・・
しかし厄介なのが、血糖値が上がると羊水も増える傾向にあること
I先生もこれを疑ったらしい・・・

I先生：「このまま羊水が増え続けると破水の危険があります」
　　　　「すぐに精密検査を受けてもらって、問題がある場合には入院して
　　　　徹底した食事管理を受けてもらいます。それでも血糖値が下がらない
　　　　場合はインスリンの投与と羊水を抜く措置を取ります」

もう頭真っ白・・・
これまで仕事上、不規則な食生活をしてきたので、糖尿病になっても
仕方ないかな・・・と納得できるけれど、妊娠悪阻で入院したので、
もう入院は嫌！嫌ったら嫌！！

悪阻で十分に食事が出来なかったのに、今度は食事制限？
みんなとランチに行きた～い！（←妊娠糖尿病と言われても未だ喰う？）
（インスリンだ～？）
（え～、羊水を抜くって？）
こんなことが帰りのタクシーの中で頭を駆け巡り・・・

でも、糖尿病の精密検査の結果はギリギリセーフ
この時の入院は免れましたが・・・
羊水がかなり増えてしまっているということで、結局、
その1ヵ月後に入院することになりました

入院といっても、妊娠糖尿病による羊水過多で時々、
お腹が張る程度で、痛みがある訳でもないし、絶対安静
という訳でもないので、病棟でも超元気
悪阻で入院した時のようなしんどさも全くなく、暇で暇で仕方がない
ただ、食後の血糖値は230mg/dl（80～140mg/dlが理想）と、
かなり高く、測定器が壊れてるんじゃない？と測定の度に思っていました

病棟の主治医で竹を割った性格のT先生からは、
「血糖値が高いね～！インスリンを打って行きましょう！」と
インスリンは、単位数で自己注射をするため、あまり単位数が多くても
低血糖になって、フラフラしてしまったりするので、私に合った単位数を
見つけ出すことが大変で大変で・・・

もちろん、毎回の食事前に太ももや腕に自己注射するのも大変・・・
でも、ドＭは針を刺しても痛くない場所を探すのが面白くなっていて

病棟主治医のT先生の診察では毎度お決まりのセリフが２つ
「あ～、相変わらず逆子だね・・・」
「あ～、またデカくなっている・・・」
妊娠糖尿病の人の赤ちゃんは、栄養満点の羊水に浮いているので、
大きくなり続け、産み月には4000ｇを超えることもあるそうです
私の腹の赤ちゃんも、未だ妊娠8カ月なのに、産み月の大きさ
大きさだけで言えば、いつ生まれても良い状態でした

妊娠糖尿病は出産後には治ると言われていて、
私の血糖値も出産後には嘘のように下がりました
T先生も「あ～、典型的な妊娠糖尿病だったね～！」って・・・

産後2年半近くが経って、健康診断などで血糖値を定期的に
チェックしていますが、今のところ標準値の中に入っています
但し、妊娠糖尿病になった人の6割が60歳以上になると、
本当の糖尿病に移行すると言われています

それでなくとも、老齢出産で娘と過せる日々が限られている私
食生活には気を付けて、絶対に糖尿病にならないぞ～
と心に誓ったものの・・・
昨日もポテトチップを袋半分食べちゃった
買わなきゃ食べないのにね
だって、68円で売ってたんだも～ん

次回は、十二指腸閉鎖について書いてみたいと思います。
お楽しみに～


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毎週金曜日に放送されている「生まれる。」の
第4話を観ていて、色々と思う所がありました
51歳で出産に臨む母と編集社に勤める娘などとの
葛藤を描いたドラマで、「高年齢出産」を様々な
角度から捉えています。
第4話では、40歳前後の妊娠初期の女性3人が
各々の羊水検査に対する考えを語るシーンが
出てきて、どのスタンスも心から理解できました

以下、ドラマでの3人の主張

1．羊水検査を受ける41歳女性
　陰性ならばマタニティライフを安心して過ごせるし、
陽性と生まれる前から判っていれば、色々な準備が出来ると・・・

2．羊水検査を受けない39歳女性
　羊水検査は命の選択と考える。やっと宿ってくれた命を大切にしたい。
羊水検査で流産する確率3/1000は決して低い可能性ではないと・・・

3．羊水検査を迷っている40歳女性
取材の時は「迷っている」と答えたものの、実際には申し込んでいた
この女性は、実は6歳のダウン症男子の母。自分がいなくなった後
のことを考えて、下に兄弟を作ってあげたいと妊娠した。でも、第二子も
ダウン症児だったら、産まない選択をするために、羊水検査を受ける
ことにしたと・・・


お三方の誰が間違っていて、誰が正しいな～んてことは
絶対に言えないし、どの方の考えも心から尊重したいと思います。
ただ、私と明らかに違う考えなのは、3番の羊水検査を迷っている方。
いつかどこかで「第二子もダウン症児なら・・・」という記事を書きますね

あと、1番の方は羊水検査を受けて安心したいと言っていたけれど、
検査で判るのは、染色体異常くらいで、数多くある他の障がいや
疾患を見つけることは難しいのだと思います。
出産時のトラブルで障がいが残るということもあるので、
やはり生まれるまで（生まれてからも・・・）
絶対の安心はないのだと思います


実際に羊水検査を受けた立場から言うと、注射針をお腹に刺して
羊水を抜かれるのは、もちろん痛かったし、針が胎児に刺さりは
しないかヒヤヒヤものでした・・・
エコーを凝視しながら、羊水を抜いている先生の顔が怖かったし・・・
そんな思いをしても、リスクを背負っても、
見つかるのは染色体異常だけ～？という感じです。


と、書くと・・・
あれ？ひーままさん羊水検査を受けたの？
前回の記事で言っていることと違う
と思われる人もいらっしゃると思うのですが・・・

妊娠8か月の時におひーさまに十二指腸閉鎖が見つからず、
私も妊娠糖尿病での羊水過多にならなければ、
2番の方のように、絶対に羊水検査なんて受けなかったでしょう
羊水検査＝命の選択！と思っていたのでね・・・

羊水過多のために破水する可能性があり、羊水を抜かざるを得ず、
抜いたついでの（有効利用？）の染色体検査！というのが本当の所


出産のちょうど1か月前に告知を受けた私にとっては・・・
羊水検査＝命の選択ではなく、
羊水検査＝障がい児育児の準備となりました

そして、告知から出産までの1か月間は、正に障がい児育児の
準備期間でした。色々と調べていたら、
「な～んだ!ダウン症育児って思ったより、大変じゃなさそう」
なん～て思ったりしたことも・・・
色々なことを調べたり、自分なりのダウン症育児の青写真を
作って過ごしたこの期間は、本当に充実していました


ドラマの中では51歳の妊婦さん役を田中美佐子さんが、
産科医役を大杉蓮さんが演じていて・・・
大杉蓮さん演じる産科医は「中絶は人を一人殺すこと！」と
断言し、羊水検査の説明はするけれど、受けるかどうかは
患者さんの意思に任せている(←当然のことだけど）

私が妊娠初期にかかっていた都内の大学病院のO医師は、
ダンディー（なおじいちゃま）という点だけは大杉蓮さんと一緒
でも、胎児に頸部浮腫がある→染色体異常の可能性大→羊水検査ではなく、
中絶の日程を勝手に決め、その方法を説明した人
大杉蓮さんのように、羊水検査を患者さんの意思を
尊重することなど一切なく、自分の価値観を押しつけた人

なぜ、羊水検査をすっ飛ばされたのか、全く理解できかったし、
あまりにも患者の意思を無視していたと思ったので、ちょうど
昨年の今頃、怒鳴りこみ（←ちゃんとアポを取りましたよ）
に行って、きちんと謝って頂きました
いずれ、その時の様子も詳細に書きますね


次の記事では、妊娠後期になった妊娠糖尿病について
書いてみたいと思います


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悪阻の間は食べ放題のこと、友人達とランチすることなど
食べ物のことしか考えていなかった私
しんどかった悪阻が治まった15週以降は、
友人と会いまくってランチをしていました
（今、思えば、この頃が一番楽しいマタニティライフでした。）
そんな中で、かなり「？？？」だったのが、Kさんとの出会い

Kさんは、大好きというより尊敬に近い思いを持つMさんの友人。
当時44歳だった彼女は、不妊治療を7年間している人で、
高齢妊娠した私の話を是非聞きたいという・・・
Mさんとも会いたかったので、3人でランチ

Kさんが妊娠しないことで同居しているお姑さんからいびられ、
体外受精を何度も試みたけれど、妊娠には至っていないそう・・・
正直、44歳での妊娠の可能性は低いと思うので、焦っているのはよく
分かるけれど、性生活など答え難いことをずけずけと訊いて来るKさん

（初対面なのに失礼だな・・・）と思いながらも、
命が宿る幸せを共有したかったし、高齢妊娠・出産の仲間を
増やしたかったので、ヨモギ蒸しや陶板浴などで体を温めていた
経験談などを丁寧に話していると・・・

Kさん：「で、羊水検査は受けたの？」
私：「受けてませんよ」
Kさん：「でも、ひーままさんは42歳でしょ？」　　　
　　　　「ダウン症とかの確率が上がるじゃない？」
私：「どんな子供でも出産するので、羊水検査は受けなかったんですよ」　
Kさん：「でも、ふつ～、その年齢なら受けるでしょ？」
私：（貴女の普通と私の普通は違うの！）
　　「他の人がどうであれ、私にとっては全く必要ないんですよ」
　　「羊水検査で破水するリスクもありますし・・・」
Mさんがゴメンネという顔をしている・・・

Kさん:「え～、でも～！」
私：（だから何よ？）
Kさん：「普通、40歳を超えると・・・」
　　　　「それに、ひーままさんは20週を超えているし・・・」
私：（何が言いたいの？もう中絶できない周期ってこと？）
私：「あの～、逆にKさんは羊水検査を必ず受けるんですか？」
Kさん：「ええ、もちろん！」
私：「何のために受けるんですか？」
Mさんが頷いた

Kさん：「えっ？胎児に異常があるかないかを知るため・・・」
私：「仮に異常があったらどうするんですか？」
Kさん：「そりゃ～、場合によっては中絶とか・・・」
　　　　「だって、障がい児なんか苦労するじゃない・・・」
私：「私は障がい児を育てることが必ずしも苦労とは思っていないんですよ」
Kさん：「え～？だって私達、年齢も高いし・・・それでなくとも・・・」
私：「価値観の違いですよ。障がい児を育てることが大変と思って羊水検査を
　受ける人もいていいし、私のような人もいていいんだと思いますよ」
Kさん:「でも、でもっ！」


あとは聞いていなかった私・・・
このまま話していても平行線だと思うと、必ずシャッターが降りるのです

（色々な価値観や考え方があっていいんだよ！）
（だいたいお姑さんへのリベンジのために子供が欲しいなんていう
自分主語だけでいたら、お空から見ている赤ちゃんに嫌われちゃうよ！）
などと、目の前のコーヒーカップと心の中で会話をしていました
その間、Mさんはず～っとに申し訳なさそうにしていて・・・

別れ際に妊婦菌が欲しいと、私のお腹をなで回したKさん
Mさんが触った時には動いた赤ちゃんも、Kさんの時はダンマリ・・・
この子もママ譲りの白黒人間だわ～
と思うと同時に、再度、羊水検査について考える私


国によっては羊水検査を義務付けている所もあるそう・・・
障がいや疾患を持った赤ちゃんが生まれてくることで、
福祉の支出が増えることを抑えるための措置らしい
他の国の政策について、とやかく言うつもりはないけれど、
羊水検査を受けるか否かは、妊婦さんとその家族の意思に
任されるべきだと思います

また、羊水検査を受ける方に対しても、とやかく言う権利はないのですが、
以下のことを踏まえてから受けた方が良いのではないかと思います

・羊水検査を受けて何を知りたいのか？
・仮に、検査結果で染色体異常などが見つかったらどうするのか？
・羊水検査による破水などのリスクをどう考えるのか？
・300人に1人破水するリスクがあり、これはダウン症の出生率
1/1000より高い確率ということをどう捉えるのか？


そして、Kさんの「だって、障がい児なんか苦労するじゃない・・・」
という発言の信ぴょう性も疑って頂けたら嬉しいです
なぜならば、私自身はダウン症児を2年間育てて来て、
苦労したと思ったことも、大変だと思ったことも全くなかったからです。
むしろ、毎日が充実していて、本当に楽しい2年間でした

障がい児育児＝大変・苦労と、障がい児の親御さんが言うのは正しい！と
思いますが、当事者ではない人がただイメージだけで言い切ってしまい、
それがステレオタイプとなり、果ては市民権を得てしまうかのように
なるのは大きな問題だと思っています


子育ては、子供に障がいがあろうがなかろうが、多かれ少なかれ
何らか苦労はするものなのだと思います。
「苦労の感じ方」は人それぞれ
障がいのあるなしではなく、
「苦労」、「大変」と感じる感じ方の違い
にこそ、何らかの解が潜んでいるのだと思います。


そんなことを考えていたら・・・
「なぜ人は子供を持ちたいと思うのか？」
という私自身、解を得られていない疑問が再浮上して来ました
いつか私なりの考えを書ける日が来たらいいなぁ～


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計画停電の影響から書くことを控えていたこともあって、
またまた1ヵ月以上更新が滞っていました

前回は、妊娠14週の時に転院した市内の大学病院のI先生から
お腹の赤ちゃんは誕生死に至ることが多い13、18トリソミーではない！
と言われたことを書きました。

I先生からは都内の大学病院から紹介状を取って
来ないと今後は診ないと言われ・・・
都内の大学病院は、O医師から執拗に中絶を迫られながら、
悪阻治療で1週間入院し、人生最低最悪の日々を過ごした場所！
「今は足を踏み入れたくない！」「どうしよう・・・」と悩みながら、
分娩予約を取って帰宅するのでした

帰宅して夫にその旨を話すと、会社がわりと近いので、
自分が代わりに紹介状を取りに行ってくれるという
人生最低最悪の日々を過した都内の大学病院に
行きたくないという以前に、悪阻が酷くて、とても都心まで
出られる状態になかったので、本当に助かりました


そして、紹介状をもらって来た夫の口からは意外な言葉が・・・
それは、最初に誕生死のことを説明し、
私が母子手帳を取りたい旨を伝えたら、
「まぁ、記念に取っておきたいのだったら、いいかもしれませんね・・・」
と言ったK医師のこと！

「K先生、謝っていたよ」
「我々も言い過ぎたって！」
「奥様の意思を尊重すべきだったって！」
なんでも、受付で紹介状だけもらって帰ろうとしたら、
K医師に別室に通されて言われたそうで・・・

これを聞いて、「やっと分かったか～」と少し嬉しかったけれど、
「謝るんなら私に謝ってよ～」
「貴方に謝られても、私の気が済まない」
「K医師じゃなくて、O医師に謝ってもらいたいんだけどっ」
「って言うか、謝るくらいなら最初から、中絶を強要しなければいいじゃん」

と、「本当に悪阻に苦しむ妊婦さんですか？」と聞かれても
仕方ないほど大きな声で怒るひーままがいました


こちらが正しいこと！筋が通ったこと！謝罪してもらったこと！に
（O医師は分かっていなかったみたいだけれど・・・）
気を良くしたこともあってなのか、あれほど酷かった悪阻が・・・
なんと妊娠15週を迎えた朝、きれ～いになくなったのです

悪阻の発生メカニズムは今でも良く分かっていないそうですが、
おひーさまを出産した今では、思い当たることがあります。
それは療育センターの通園クラスの先生から言われたこと

「お母さんはじっとしてるのが嫌でしょう？そういうタイプには
お腹の赤ちゃんが悪阻で、体を休めるようにするのよ」

と～っても腑に落ちた言葉でした

染色体異常がある場合、初期流産してしまうことが多いのです
生存率が高いと言われるダウン症児でも、8割は流れてしまうそうです。
私も悪阻がなければ、出張に出かけるなどふつ～に仕事をしていたと
思います。飛行機に乗ることは憚られたでしょうけれど、新幹線には
乗ったでしょうし、駅の階段も駆け上がったりしたかもしれない・・・

だから、おひーさまがママを約10週間もひどい悪阻状態にして、
15週という安定期に入るまで動けないようにしていたのだと思います
でないと、ママが動きまくって流れてしまうから・・・
トラに麻酔銃！
ひーままに悪阻！みたいな・・・


私の場合、悪阻の前半は気持ちが悪くて、
食べることができませんでした。
喉に関所があるんじゃないか？と思うくらい食べ物が喉を通らない・・・
後半は食べられるようになったものの、食べるとすぐにトイレへ
という感じで、結局、ほとんど食事が出来なかったので、
朝、起きると貧血を起こしてトイレに行くのがやっと・・・
病院以外はず～と寝ていた10週間でした

挙句、中性脂肪が低いことも手伝ってか、
ケトン体が＋4も出てしまって、大嫌いなO医師と出会うなど
都内の大学病院で人生最低最悪の日々を過ごした訳です


もちろん、染色体異常と悪阻の関連性に関しては何の根拠もなく、
ただ私が勝手に思っていることです
同じダウン症児のママでも全く悪阻がなかった人も多いです。

ただ、ダウン症の合併症である十二指腸閉鎖（胃と十二指腸がつながっていない）
心室・心房中隔欠損（心臓に穴が開いている）という二つの疾患を持っても生まれて
来たかったおひーさまなら、このくらいのことするだろうな・・・
そうなら、本当に辛かったあの悪阻も、勲章みたいに受け止められるし・・・
と自分を納得させるためのこじ付けです


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妊娠初期にかかっていた都内の大学病院のO医師からは、
お腹の赤ちゃんの頸部浮腫（NT)は7㎜弱と厚く、
13トリソミーか18トリソミーの可能性が高いと伝えれらました。
21トリソミーは誕生する確率が高いが、13トリソミー、18トリソミーは
誕生直後に亡くなるか、半年から1年以内に亡くなる可能性が高いとも・・・


O医師の言うとおり、誕生死してしまう命ならば、この段階で中絶を
して、次の妊娠の可能性を期待するという選択もある
そんな考えが一瞬だけ頭の中をよぎったけれど、まず一生懸命に
生きようとしている赤ちゃんの命を潰すことは絶対にできない
それに、42歳の私がまた妊娠する可能性は限りなく低い


それならば、お腹の赤ちゃんが自らの意志で命を閉じるまで、
大切にお腹の中で育もう
手塩にかけて育てることは出来なくても、
お腹の中で大切に育む
そんな人生があってもいいじゃない
その分、マタニティライフを楽しもう


仮に、赤ちゃんが誕生死してしまったら、お名前を付けて、きちんと
供養してくれるお寺に預け、月命日には欠かさずお参りに行こう
そして、その子に天国で会うために、「ママの人生はこうだったよ！」と
胸を張って言える人生を歩んで行こう


O医師からは執拗に中絶を勧められたので、
転院を決めて次の病院に移るまでの間・・・

たとえ誕生死してしまう命であっても、　
私ではなく、「お腹の赤ちゃんの意思」を尊重しよう
そう強く決意して、転院したのでした・・・


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1月末から風邪をこじらせて、なかなか記事をアップできませんでした
超久しぶりな感覚で、今日は「中絶について考える1」を書いて行きます


私が「中絶」について考えたのは、東南アジア青年の船に参加した時のこと。
もちろん、言葉や意味は知っていたけれど、「中絶」に関して真剣に
考えたのは、この時が恐らく初めてだったと思います。
なぜならば、船内のディスカッションで、「中絶」のことがテーマに上がり、
自分なりの意見を言わなければならなかったからです

東南アジア青年の船は、日本と東南アジアの青年が交流するプログラムで、
公用語は英語になります。ディスカッションも当然、英語で行われるので、
日本人青年だけのプログラムの時に、英語力を培う意味で、日本語でも
意見を言うのが難しいテーマが敢えて選ばれたのだと思います
（「死刑」、「外国人労働者の受け入れ」などもテーマになっていました）

ディスカッションを進めていくうちに・・・
「胎児に障がいが見つかった時、中絶をするか？」という方向に
話が流れていき、特に帰国子女組が積極的に意見を言っていました。
当時の私は、「へぇ～、胎児の段階で障がいなんて見つかるの？」と
日本語で心の中で思っていたくらいで、まさか14年後に自分が
そのパターンに遭遇するなんて、夢にも思っていませんでした

「障がいを持って生まれてくるのは、その子がかわいそうだから、
私は中絶をする又はパートナーにそうさせる」系の意見と
「障がいが理由だけで中絶するのは親のエゴ」系の意見が出ていました。
そして、「障がい＝かわいそうと思うことこそ、障がいを持たない自分達の
エゴではないかのか？」、「自分が障がい児を育てることに自信がない又は
嫌なのを、＂その子がかわいそう〝とすり替えている」という意見も出ていました。

私も「障がい＝かわいそう」には、どうしても合点がいきませんでした
（障がい児の母となった今でも変わらない考えです）
そして、たどたどしい英語で、こんな風に発言しました
「障がいがあっても、育てて行く自信があるのなら、私は赤ちゃんを産みます」
「障がいがあっても、生まれてきたい赤ちゃんの意思を尊重すべきです」
「障がいだけが理由で中絶したら、私は一生後悔すると思います」
「逆に、男に騙されたとかで、育てていく自信がない、その子を愛する自信がない
などの理由だったら、中絶という選択をするかもしれません」


賛否両論あって、ヒートアップしたディスカッション会場から、船のデッキに出て、
「障がいだけが理由で中絶することは止めよう」と自分と大海原に誓いました
その誓いが、14年後に本当に守られるとは思い寄らずに・・・


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14日にNHKのクローズアップ現代で放映された
「胎児エコー検査進歩の波紋」を見て、妊娠初期に
染色体異常の可能性を告げられ、医師から執拗に
中絶を迫られた当事者として色々と考えることがありました
（この辺りのことは、姉妹ブログ「おひーさまはダウン症」の中の
「人生最低最悪の日々」をご覧ください）

今日は番組で放送された内容の抜粋を書いて、
私の考えは年明けにまたアップしたいと思います
（以下、番組の抜粋）

①エコーが進歩している一方で、その速度に
医師が付いていけていない。

②100人に2～3人の割合で胎児異常があるが、
進歩したエコーによって、その半分が見つかる。
（それによって胎内で手術を施すことも、
生後すぐに手術を行うこともできるようになった）

③胎児異常が見つかった際に、妊婦に対してどう
説明するのか医師達も苦悩している。
（事実を伝えない訳にもいかず、非常に言葉を
選んで伝えている）

④エコー診断は病気によっては1つの可能性に
しか過ぎないが（100％特定でいないのに）、
出生前診断になりつつある。

⑤エコーの位置づけを明確にするべきである。

⑥胎児異常などの情報提供を望むか妊婦側に
選択をさせる必要がある。

⑦エコー診断で胎児に障がいや疾患が見つかり、
妊婦が中絶を選択した場合、
・障がい者や病気のある人への差別にならないか？
・産む産むないという女性の自己決定権に係わらないか？
・生命倫理・社会倫理の観点から問題にならないか？
・胎児をメインに考えていないのではないか？
・命の選択を助長しないか？


私は特に、100％特定できないのに出生前診断化している点、
女性の出産に関する自己決定権が脅かされてしまうのではないか
という点に強い疑問を持ちました
次回の記事では、この2点を中心に書いていきたいと思っています


なお、番組の最後で、出演されていた産科の医師が
「医療者だけでも妊婦だけでもなく、社会全体として
議論していく必要がある」と仰ったことには深く納得
当事者として、来年も頑張って記事を書いていこうと思いました


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前回の記事で、患者である私は、お腹の赤ちゃんの障がいに
関する告知は受けない方にまるをするけれど、疾患に関する
告知は受けて、一刻でも早く治療したいと書きました

そう書いた後に・・・
私が産科医だったら、障がいの告知を希望しない患者さんの胎児に
相当厚い頸部浮腫(NT)が見つかったら、どうするかな？と考えました。
ダウン症児の場合、障がいの他に合併症を持って生まれてくる
可能性があるので、その事実を告知した方が、仮に胎児に疾患が
あっても早く対策が取れるので、告知するだろうな・・・

もちろん、頸部浮腫（NT) ＝染色体異常ではないけれど、様々な可能性を
患者さんに伝えるのが医師の仕事ではないか？と考えるだろうな・・・
それに、頸部浮腫(NT)が相当厚いのに、患者さんが告知を望まないから
と言って、毎回、「順調ですよ～！」というのは、嘘を付いているようで、
しんどいだろうな・・・

う～ん、私が医師だったら・・・
「当院では、胎児エコー検査によって、胎児の疾患や染色体異常などの
可能性が確認された場合は、患者様に告知致します。それに同意して
頂くことをご理解の上、受診下さいますようお願い致します」という
『当院の方針』を張るだろうな

そして、初診の患者様に方針を説明し、告知を受ける旨の同意書に
サインして頂き、実際に胎児に疾患や染色体異常の可能性が見られたら、
すぐ伝えるだろうな・・・

但し、身体を大切にしないとならない妊婦さんに、いきなり疾患や
染色体異常の話をするのはお腹に障るので、忙しい医師ではなく、
心理カウンセラーや同じ経験を持つ方に委ねるだろうな・・・

そういうクリニックがあったら、ひーままは喜んで、妊婦さんと
お話させて頂くわ～
などと妄想の世界に入っていたら・・・

14日にNHKのクローズアップ現代で
「胎児エコー検査進歩の波紋」
という番組が放送されました

次回の記事は、この番組に関する記事を書くつもりでいます
お楽しみに～


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前回の記事で、私の同意のないまま染色体異常の可能性を
医師から告知されたことを書きました。
仮に、当時のクリニックで、染色体異常に関する告知を受ける
選択ができて、事前に説明文と同意書が渡されていたとしたら・・・

ひーままは・・・？

当然、同意書には「いいえ」（望みません）にまるをしたと思います
なぜならば、染色体異常による「障がい」を知った所で、一つのこと以外では
不安がなく、何ら私のスタンスは変わらなかったからです

その一つのこととは・・・
前々回の記事で「できればダウン症であって欲しくはない」と
書いたこととも関連するのですが・・・
障がい（特に、知的障がい）を持った自分の子供を残して
先に旅立つことだけが不安で、そう思いました

でも、この不安も、私が生きている間に、子供が一人になっても幸せに
暮らしていける環境（システム）を私の手で創っておけばいいんだ！
と思った時から、お腹の赤ちゃんがダウン症などの障がい児であっても
不安はなくなりました
（染色体異常の可能性を指摘されてから、5日位は悩んだけれど・・・）


但し、障がいではなく、「疾患」のことは別だったと思います。
早いうちに知って、治すための対策を早いうちに取りたいので、
「疾患」に関する告知を受けるための同意書になら、まるをしたと思います。
（まぁ、疾患のことなら、医師も「同意」とかの以前に話すと思いますが・・・）

後になって知ったのですが、ダウン症児は障がい以外に合併症を
持って生まれてくるケースが多いのです
実際、おひーさまも十二指腸閉鎖、心室・心房中隔欠損という
2つの疾患を持って生まれてきました
十二指腸の方は、妊娠8カ月の時のエコー検査で発見されたので、
生後すぐ手術をすることに同意し、その体制などもわりと早く決まったようです。

胎児エコーがかなり精密になったことで、胎児の頸部浮腫が早期に見つかり、
ダウン症などの染色体異常の可能性を告知されるというデメリットの部分
一方で、お腹にいるうちから十二指腸閉鎖が見つかり、生後1日で手術して
元気にすくすく成長しているおひーさまがいるというメリットの部分

胎児エコーには、正に「功罪」があるな～と思わされました



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今日は胎児エコーの功罪の話しを書いてみたいと思います。
以下は朝日新聞の記事からの抜粋です

「最近ではエコー（超音波検査）で、染色体の状態まで推測可能となり、
両親が深刻に悩む例も増えて来ている。しかも、妊婦の同意を得て検査
している医療機関が半数程度にとどまることが、日本周性産期・新生児
医学会倫理委員会の調査で分かった。

同学会倫理委員会が実施した産科医向けの調査では、
4％が書面で同意を取っている
44％が口頭で同意を取っている
42％が同意を取っていない
10％が無回答

染色体異常は羊水検査をしないと確定診断できず、
20％が「羊水検査を勧める」
22％が「人工中絶という選択肢があることを説明する」
と答えた。」

ひーままの場合、妊娠10週の時に、おひーさまの頸部（うなじ）に
浮腫（むくみ）が見つかり、染色体異常の可能性を初めて
伝えられました
医師から「浮腫、むくみがあって、染色体異常の可能性がある」系
のことを言われた時に、全く意味が分からず、
（頸部浮腫＝染色体異常が理解できず・・・）

「むくみって？私のふくらはぎのこれのことですかぁ～？」って
ふくらはぎを触りながら、
ボケではなく本気で聞いてしまいました・・・

つまり・・・
ひーままのケースでは、事前の同意など取られていなかったということです
事前に、染色体異常に関する説明書＆同意書があれば、
こんなこてこてのボケをやらずに済んだのに・・・
（って、そこじゃないだろ～）

朝日新聞にも書いてあるけれど、
・検査結果について、両親が告知を望むかどうか選べる環境
・知らされた後に十分な相談に応じられる支援態勢
があってもいいのではないかなぁ～と思っています。

では、私が通っていたクリニックで、検査結果の告知を望むか
どうかの選択が出来た場合、ひーままなら、どうしていたか？
を次回の記事で書いてみたいと思います

お楽しみに～～～


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