障がい児を産むという選択～ダウン症児の母からのメッセージ～

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14日にNHKのクローズアップ現代で放映された
「胎児エコー検査進歩の波紋」を見て、妊娠初期に
染色体異常の可能性を告げられ、医師から執拗に
中絶を迫られた当事者として色々と考えることがありました
（この辺りのことは、姉妹ブログ「おひーさまはダウン症」の中の
「人生最低最悪の日々」をご覧ください）

今日は番組で放送された内容の抜粋を書いて、
私の考えは年明けにまたアップしたいと思います
（以下、番組の抜粋）

①エコーが進歩している一方で、その速度に
医師が付いていけていない。

②100人に2～3人の割合で胎児異常があるが、
進歩したエコーによって、その半分が見つかる。
（それによって胎内で手術を施すことも、
生後すぐに手術を行うこともできるようになった）

③胎児異常が見つかった際に、妊婦に対してどう
説明するのか医師達も苦悩している。
（事実を伝えない訳にもいかず、非常に言葉を
選んで伝えている）

④エコー診断は病気によっては1つの可能性に
しか過ぎないが（100％特定でいないのに）、
出生前診断になりつつある。

⑤エコーの位置づけを明確にするべきである。

⑥胎児異常などの情報提供を望むか妊婦側に
選択をさせる必要がある。

⑦エコー診断で胎児に障がいや疾患が見つかり、
妊婦が中絶を選択した場合、
・障がい者や病気のある人への差別にならないか？
・産む産むないという女性の自己決定権に係わらないか？
・生命倫理・社会倫理の観点から問題にならないか？
・胎児をメインに考えていないのではないか？
・命の選択を助長しないか？


私は特に、100％特定できないのに出生前診断化している点、
女性の出産に関する自己決定権が脅かされてしまうのではないか
という点に強い疑問を持ちました
次回の記事では、この2点を中心に書いていきたいと思っています


なお、番組の最後で、出演されていた産科の医師が
「医療者だけでも妊婦だけでもなく、社会全体として
議論していく必要がある」と仰ったことには深く納得
当事者として、来年も頑張って記事を書いていこうと思いました


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前回の記事で、患者である私は、お腹の赤ちゃんの障がいに
関する告知は受けない方にまるをするけれど、疾患に関する
告知は受けて、一刻でも早く治療したいと書きました

そう書いた後に・・・
私が産科医だったら、障がいの告知を希望しない患者さんの胎児に
相当厚い頸部浮腫(NT)が見つかったら、どうするかな？と考えました。
ダウン症児の場合、障がいの他に合併症を持って生まれてくる
可能性があるので、その事実を告知した方が、仮に胎児に疾患が
あっても早く対策が取れるので、告知するだろうな・・・

もちろん、頸部浮腫（NT) ＝染色体異常ではないけれど、様々な可能性を
患者さんに伝えるのが医師の仕事ではないか？と考えるだろうな・・・
それに、頸部浮腫(NT)が相当厚いのに、患者さんが告知を望まないから
と言って、毎回、「順調ですよ～！」というのは、嘘を付いているようで、
しんどいだろうな・・・

う～ん、私が医師だったら・・・
「当院では、胎児エコー検査によって、胎児の疾患や染色体異常などの
可能性が確認された場合は、患者様に告知致します。それに同意して
頂くことをご理解の上、受診下さいますようお願い致します」という
『当院の方針』を張るだろうな

そして、初診の患者様に方針を説明し、告知を受ける旨の同意書に
サインして頂き、実際に胎児に疾患や染色体異常の可能性が見られたら、
すぐ伝えるだろうな・・・

但し、身体を大切にしないとならない妊婦さんに、いきなり疾患や
染色体異常の話をするのはお腹に障るので、忙しい医師ではなく、
心理カウンセラーや同じ経験を持つ方に委ねるだろうな・・・

そういうクリニックがあったら、ひーままは喜んで、妊婦さんと
お話させて頂くわ～
などと妄想の世界に入っていたら・・・

14日にNHKのクローズアップ現代で
「胎児エコー検査進歩の波紋」
という番組が放送されました

次回の記事は、この番組に関する記事を書くつもりでいます
お楽しみに～


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前回の記事で、私の同意のないまま染色体異常の可能性を
医師から告知されたことを書きました。
仮に、当時のクリニックで、染色体異常に関する告知を受ける
選択ができて、事前に説明文と同意書が渡されていたとしたら・・・

ひーままは・・・？

当然、同意書には「いいえ」（望みません）にまるをしたと思います
なぜならば、染色体異常による「障がい」を知った所で、一つのこと以外では
不安がなく、何ら私のスタンスは変わらなかったからです

その一つのこととは・・・
前々回の記事で「できればダウン症であって欲しくはない」と
書いたこととも関連するのですが・・・
障がい（特に、知的障がい）を持った自分の子供を残して
先に旅立つことだけが不安で、そう思いました

でも、この不安も、私が生きている間に、子供が一人になっても幸せに
暮らしていける環境（システム）を私の手で創っておけばいいんだ！
と思った時から、お腹の赤ちゃんがダウン症などの障がい児であっても
不安はなくなりました
（染色体異常の可能性を指摘されてから、5日位は悩んだけれど・・・）


但し、障がいではなく、「疾患」のことは別だったと思います。
早いうちに知って、治すための対策を早いうちに取りたいので、
「疾患」に関する告知を受けるための同意書になら、まるをしたと思います。
（まぁ、疾患のことなら、医師も「同意」とかの以前に話すと思いますが・・・）

後になって知ったのですが、ダウン症児は障がい以外に合併症を
持って生まれてくるケースが多いのです
実際、おひーさまも十二指腸閉鎖、心室・心房中隔欠損という
2つの疾患を持って生まれてきました
十二指腸の方は、妊娠8カ月の時のエコー検査で発見されたので、
生後すぐ手術をすることに同意し、その体制などもわりと早く決まったようです。

胎児エコーがかなり精密になったことで、胎児の頸部浮腫が早期に見つかり、
ダウン症などの染色体異常の可能性を告知されるというデメリットの部分
一方で、お腹にいるうちから十二指腸閉鎖が見つかり、生後1日で手術して
元気にすくすく成長しているおひーさまがいるというメリットの部分

胎児エコーには、正に「功罪」があるな～と思わされました



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