障がい児を産むという選択～ダウン症児の母からのメッセージ～

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都内の大学病院のO医師に、胎児の頸部浮腫が厚いことから、
21トリソミーよりも13トリソミー、18トリソミーといった誕生死する
可能性が高い染色体異常と指摘されました。そのために中絶手術の
日程を決められ、その方法まで説明されました。

でも、私のお腹に宿ってくれた命
たとえ誕生死する運命でも、赤ちゃんが自らの意思で命を
閉じるまで大切にお腹の中で育んで行こう
仮に、亡くなってしまったら、きちんとお墓に葬って、
月命日にはきちんとお参りに行こう

こんな覚悟までして転院した病院の内診では・・・
担当のI先生(かなりの名医で、多くの妊婦さんと赤ちゃんの
命を救って来た方だと、最近聴きました・・・）から意外な一言が・・・

I先生：「この子、13番でも18番（トリソミー）でもないよ！」
私：「・・・」
　　（それって、どういうこと？）
　　（羊水検査も受けていないのに、どうして判るの？）

あまりの驚きの発言に、言葉を返せないでいると、
I先生：「大丈夫ですか～？」
私：「どっ、どうして違うって判るんですか・・・？」

I先生：「この子、手をパーにしているから・・・」
　　　  　「13番と18番の子はグーのままなんですよ」
私：「手の形だけで判るものなんですかぁ？」
（意味が分からないながら訊いてみたという感じ・・・）
Ｉ先生：「前の病院で聞かなかった？」
私：「そんなこと聞いてませんけどっ！」

言い方がかなりきつかったのか、
（I先生に怒りを向けても仕方ないのにね・・・）
I先生はカーテンをシャーっと開けて、
エコーのモニターを指差しながら、
Ｉ先生：「ほら、手が開いてるでしょ？」
　　　　「お母さんに手を振ってるよ！」

初めて見るお腹の赤ちゃんの手
わずが14週なのに、もう手の形がきちんと出来ているんだ～
Ｉ先生：「あとは21番（トリソミー）かどうかだね。」
　　　　「21番ならいいんでしょ？」
私：「はい！」
ダウン症児も8割がお腹の中で死んでしまうという情報を
どこかで読んだけれど、誕生死の可能性は低くなったと思うと、
安堵の気持ちでいっぱいになって、診察室を後にしました

でも、産科の待合いで会計の処理を待っている間に、
またしても怒りが沸いてきたのが・・・
14週の段階で、胎児の手から染色体異常の区別が
付くんじゃない
15週以降に出来ると言われた羊水検査よりも早い段階で、
破水などのリスクもなく、染色体異常の区別が付くんじゃない

それなのに、O医師からは一言もそんな話しはされず、
羊水検査をすっ飛ばされ、いきなり中絶の日程と
その方法を説明されたのはなぜなのか？
誕生死の覚悟をして、亡くなった後のことまで
考えたのはどういうこと？

頸部浮腫＝染色体異常とは限らないのと同様、
もしかしたら、手の形だけで染色体異常の種類を
断定してしまうのも、乱暴なことなのかもしれない・・・
でも、おひーさまは21トリソミーで生まれて来ているので、
I先生の診立ては正しかったことになる

素人の私には、手の形だけでの判断が妥当なことなのか判断できません。
でも、頸部浮腫が厚いと言われ誕生死を示唆された方に、私の経験が
少しでもお役に立ったらとても嬉しく思います


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胎児の頸部浮腫（NT）を見つけたのは、
中絶を執拗に勧めた都内の大学病院のO医師ではなく、
小さなクリニックのT医師でした。
彼の口からは、NTがあると染色体異常の可能性が高いこと、
私の年齢から言って、ダウン症の確率が高いことが告げられました
そして彼ははっきり・・・
「貴女の年齢から言って、羊水検査は避けて通れないでしょう！」と

「誰が決めたのよ」と思う一方で・・・
この時の私は、「NTが厚い＝染色体異常」の意味が判らず、
まるで羊水検査を受けないと出産できない位に思いました
関所を通るのに、通行手形が絶対に必要みたいな感覚・・・
法律で40歳以上の女性は羊水検査が義務化されている感覚・・・
（実際、イギリスでは全妊婦に＊クアトロ検査を義務付けている）

でも、家に帰ってNTのことなどを調べているうちに、
どんな子供でも産もう！と決めている人にとって、
羊水検査って、何の意味があるの？
羊水検査をして何を知りたいの？
と冷静に思い始めました

結局妊娠初期の羊水検査って・・・
胎児にダウン症などの障がいがあるかどうかを
見極めるためだけのものではないの？
ある意味、中絶を助長しているのではないの？

それなら、私には全く必要のないこと

逆に羊水検査って・・・
1/300で破水するリスクがあるらしい
ダウン症児の出生は1/1000なので、それより高い確率だわ
お腹に針を刺すので、感染症などを起こす可能性もあるしね
費用は10万円位と高額なので、悪阻が納まったら、
その10万円で大間の鮪か松阪牛を食べてやる～～

と、羊水検査を受けない決意をすると同時に、
悪阻を早く治して贅沢な食事をしようと
心に決めるひーままでした


＊クアトロ検査：妊婦から採血しておなかの赤ちゃんに異常があるかどうか推定する検査。
　　　　　　　　この検査で全ての異常を見つけ出すことはできず、ダウン症候群、神経管欠損症、
　　　　　　　　18トリソミーの 赤ちゃんが産まれる確率のみを知ることができる。
　　　　　　　　なお、この検査の信頼度は60－80％


＊前々回の記事「頸部浮腫（NT）＝染色体異常？」に関連して、
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姉妹ブログ「おひーさまはダウン症」のカテゴリー
「人生最低最悪の日々」で書いているように、
NTが厚い染色体異常だ！中絶が当然！！が
当時の産婦人科のO医師の発言でした。
一度だけなら聞き流すこともできたし、こうして記事に
することもなかったけれど・・・

前回の記事で書いたように、
頸部浮腫が厚い＝染色体異常ではありません
その点を踏まえた上で、O医師の発言には以下3つの
大きな疑問があります

1．エコー検査だけで染色体異常を断定することは
できないにも関わらず、なぜ羊水検査をすっ飛ばして
中絶！中絶！と執拗に強要したのか？

2．羊水検査を受けさせずに中絶させ、その結果、
特に胎児に異常が見つからなかった場合、
O医師はどう責任を取ったのか？

3．今の日本の法律では、「障がい」が理由だけでの
中絶は禁じられいることを知っていたのか？
知らない筈はないので、なぜ強要したのか？

→妊娠を継続することで母体に支障をきたす場合
（優生保護法の趣旨）のみ認められているはず。
（経済的な理由も！と最近耳にしたが・・・）
「障がい」の可能性だけで、医師が中絶を強要した場合、
不法行為となる場合もある（弁護士に確認済）。


また、上記の疑問から以下のような意見も持っています。

1．結局のところ、O医師の知識のなさが招いたことだと考える！

・彼は「ダウン症児は長くても20年しか生きない」とか
「将来、肢体不自由児になる」といった間違った情報
患者に真剣に提供している。
・また、染色体異常や心臓手術の新しい情報も知らなかった。

2．「ダウン症児育児→苦労する→中絶」はO医師の価値観であり、
それを患者に押し付けることは、絶対に間違っている！

・同じダウン症児でも合併症のあるなし・重さ、サポートのあるなし、
兄弟のあるなしなどによって、苦労の度合いは違う。
・娘も合併症を2つも持って生まれてきたが、手術で完治したせいか、
育児で「苦労した！」と感じたことは全くない。
・私のように、元来ダウン症児好きで、可愛いと思う人にもいる。
・実際に育てた経験もない人がイメージだけで語ることは避けるべき。
(1.のような間違った知識を提供することは絶対にあってはならない）

3．O医師の発言は、「価値観の押しつけ」であると同時に、
「女性の産む産まない」という選択、または「女性の生き方」に
まで介入することになる！

・O医師の勤務していた大学病院には「患者様の権利」という
理念が掲げられていたが、私の権利は全く無視された形になる。
・人の価値観、生き方は十人十色であり、価値観を執拗に押し付ける
ことは医師である前に、人間として避けるべきことだと考える。


次回の記事では、O医師の口からは全く出なかった
「羊水検査の意味」について考えてみたいと思います。
お楽しみに～


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前回の記事では、昨年12月14日にNKHのクローズアップ現代で
放送された「胎児エコー検査の波紋」の内容を抜粋して書きました
私は、胎児エコーが100%染色体異常を特定できないにも関わらず、
「出生前診断化」していることに大きな疑問を抱くと共に、
素人ながら以下のような意見を持っています


①胎児エコーは、あくまで画像という間接的な媒体を
通してのことなので、見間違いなどもあるのではないか？

②胎児の頸部浮腫（NT)は2㎜以下なら通常の厚さとされて
いるようだが、測り間違いということもあるのではないか？

→胎児のNT(うなじにあるむくみ)の厚みを正確に測定できる
日本の医師はほとんどいないらしい・・・（産婦人科医談）

③NTが厚い＝染色体異常は成り立たないのではないか？

→ダウン症児のママ友で、妊娠初期にNTのことを全く
言われなかった人も多い。（NTがなかったのか、
医師が敢えて言わなかったのか定かではないが・・・）
→番組に出演した北海道の女性は妊娠初期に8㎜のNT
(娘は7㎜弱だった）を指摘されたが、生まれて子供に
障がいは見られなかった。

④ＮＴ＝染色体異常という説は確立されていないのではないか？

→そもそも胎児浮腫と染色体異常の間に相関関係があるという
研究発表がなされたのは、1990年代のアメリカで、日本の医師
の間では捉え方に大きな違いがあるようだ・・・
例えば、私の主治医だった産科医は、「ＮＴは確立されていない理論！」と、
ダウン症児専門クリニックの医師は、「ダウン症児の筋肉が柔らかいこと、
浮腫み易いこととＮＴが関連づけられているだけ！」と言っている。

⑤やはり、羊水検査で胎児の老廃物を測定するという
直接的な方法でのみ、染色体異常を特定すべきではないか？
出生前診断は、羊水検査のみで行われるべきではないか？
（ＮＴが厚いからと言って、徒に染色体異常の可能性を示唆
すべきではないのではないか？）


次回の記事では、中絶を執拗に強要した当時のO医師を通して、
「産む産まないという女性の選択権」について書きます
なお、姉妹ブログ「おひーさまはダウン症」の明日の記事は、
O医師との「決別！」について書きます
お楽しみに～


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