障がい児を産むという選択～ダウン症児の母からのメッセージ～

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前回の記事を昨年8月にUPしてから約9カ月ぶりのUP
いったい何やってたんだろうと自分に自分でダメ出し

9月に香港に引っ越し、環境に慣れるまで時間がかかり、
姉妹ブログの「おひーさまのダウン症」の方だけで手一杯
4月から娘が日系幼稚園にも通い始めて、やっと、こちらの
ブログにも手が回るようになりました


実は4年前のちょうど今日、娘は我が家にやってきました
生まれたのは、4月27日ですが、次の日に十二指腸閉鎖の
手術を受けたので、通常の退院より約2週間遅れましたが、
それから、ず～～～っと娘と一緒
毎日、毎日、たっくさんの幸せもらい続けています

今日は4年前の出産時のことを中心に書いて行きたいと思っていますが、
かなり浦島モードに入っていて、どこまで正確に書けるか分かりません・・・


出産は帝王切開でした理由は障がいや疾患があるからではなく、
逆子であること、お腹の中で大きくなり過ぎていたことでした
私の妊娠糖尿病（栄養満点の羊水）が過熟児？の原因です
出生時の体重は、3500gで、取り上げて下さった先生が
「こりゃ～、デカイわ！」（←って、魚じゃないんだから）

帝王切開なので、日にちは先生達の都合で決まってしまい、
「出産という非常に神秘的なことがこうも人工的に決まるの～」と
ちょっと切ないも思いも持ったけれど、娘は手術を控えていたので、
結果的には、帝王切開で良かったと思っています


羊水検査の結果、お腹の子はダウン症と判っていたので、
入院前日には、NICUに娘のベットが既に用意されていたり、
医師から娘の手術のおおよその説明も受けていました
また、生まれたての娘に他の合併症がないかも、入念に
調べて下さっていたようです。

心配だった手術も問題なく済みました
（最悪、小腸がないかも・・・と言われていました）
術後の経過もとても良く、NICUからGICUをすっ飛ばして、
小児病棟に移ることが出来ました


私自身も、羊水検査のお陰で、出産までの1ヵ月間、
ダウン症について色々と調べて、様々な準備が出来て
いたのは、本当にお得だったと思っています

生まれてからダウン症かどうか調べていたら、結果が出るまでに
時間がかかるし、それからどうしようか悩んでいたら、あっという間に
1～2カ月が経ってしまったと思います。

出産前から判っていたので、良いスタートダッシュが切れました


何度も書いているように、私の場合、羊水検査はあくまでも、
羊水過多での破水のリスクをなくすためのものでした。
そして、抜いた羊水を（有効利用して？）検査した結果、
ダウン症と判ったという流れです。

結果的に、羊水検査も帝王切開も、娘の命を守る手段でした
また、私自身がより充実した育児を行うためには、両方とも
必要不可欠だったと思っています


「新型出生前診断」や「羊水検査」＝「命の選択」
という言葉が巷で聞こえてくる今日この頃・・・
私自身は、改めてそう思っています。

「新型出生前診断」に関しては、いくつかの疑問と意見が
あるので、ゆっくりと書いて行きたいと思っています。

次回は（←いつになるの～？）、退院から現在に至るまでの
娘の成長に関して書くつもりです。お楽しみに～



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前回の記事「告知時の心境」から、いったい何ヶ月ぶりの更新？
仕事や事業で忙しくて書けなかったというのもあるけれど、
主たる理由は、夫の海外赴任命令
1月31日に書いてすぐの節分の朝、香港へ赴任命令が出ました
それからが大変でした…
24年度計画を修正し、慌しく実施
夫は6月に赴任し、7月は香港便の荷作りでヘトヘト
娘と私も9月中旬から香港に住み始めます
少なくとも5年間はあちらです


前回の記事で書いた「障がい児がいると海外赴任ができない」
な〜んて、全くの邪推でした

こうした刷り込みって、世の中、意外と多いのかな
もちろん、障がいが重かったり、重度の疾患があって、
日本で診察を受け続けなければならない…
ということはあるのでしょうが、幸いにも
娘には当てはまりませんでした

念のため、受診し先生に相談しましたが、
「心配いりませんよ〜!」
「香港、いいですね〜！」

次回の記事「告知→出産→現在に至る」の中で書きますが、
娘は1歳になるまでに2度の手術を受けています
正直、この頃に海外赴任命令が来ていたら、
かなり大変だっただろうし、複雑な心境だったと思います。

でも、手術後は、風邪一つひかず元気にすくすく育っている娘
医師からも「そんなに受診しなくていいですよ」と言われ・・・

健康上問題のあるお子さんの父親を海外赴任させる場合、
何らかの配慮をする会社もあるのでしょうが、夫の会社は
「病気は手術で完治してますよね？」
「障がいの療育は、あちらで十分受けられますよ！」
ってな感じでしょうかね…

実際、香港の障がい児に対するケアーは充実しているようです。
ダウン症協会もかなり組織化していて、設立者のお一人からは
温かくて詳細なメールを頂戴しています
誰も知り合いのいない香港ですが、娘のお陰で出発前から
お知り合いができました

海外から日本の福祉を見つめるのは勉強になりそう
香港の福祉で進んでいるところは、どんどん輸入したいし
住港がとっても楽しみになっています


こちらのブログはなかなかアップできないので、そろそろ終了したい
所ですが、新しい染色体検査の方法が取り入れられることなども
あり、もう少し書いて行きたいと思います。



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病棟主治医から羊水検査の結果を示され、
染色体を1番から順に見て行き、13番と18番が
2本（正常）なのを確認した後、問題の21番を見ると・・・
本来は2本しかない染色体（両親から1本ずつ受け継ぐ）が
3本立っていました
21トリソミー（ダウン症）ということです！

この時に思ったことは3つ

まず、これまで読んできたダウン症関係の本に載っていた写真（図？）と
全く同じ物が目の前にあることに、ちょっぴり感動
（本当にこういう物をもらうんだなぁ～！）と心の中で思う私
感動する所ではないと思うんですけど・・・

次に、（あ～、これで夫は海外赴任できなくなったな！）と落胆
海外赴任＝出世らしいので、子供の障がいのために彼の
人生に悪影響を与えてしまったなと思う私

そして、でも私一人の人生で考えると、お得感で一杯
（ダウン症児はゆっくり成長していくので、競争などとは
ほぼ無縁のゆ～っくりとした子育てができるわ～！）
（ゆっくりとした成長の中だからこそ、何かが出来た時の
感動って凄いんだろうなぁ～！）とちょっとほくそ笑む私

これまでが競争社会にど～っぷりと浸かって、本当に忙しく
生き過ぎて来たのでしょうね・・・


検査結果の用紙を凝視しながら、上記3つのことを瞬時に思った後、
T先生の方を見て、「分かりました」と一言
先生も「障がいや疾患ではなく、逆子のために帝王切開になります」
「赤ちゃんの十二指腸閉鎖の手術も成功率の方が高いです」と
今後の計画を話して下さるだけで、特に障がいのことには触れない


先生にお礼を言って病室に戻るまでの間に思ったことは2つ
廊下を歩きながら、子供の障がいで海外赴任ができない！
なんて誰が言ったんだろう？
年に何度か日本に戻ってきて、その時に診察や訓練を
受ければいいんじゃないの？
赴任先にもPTさんやOTさんはいるでしょう？
貨幣価値の違いを利用して、プライベートレッスンを受けさせるか？

病室に戻る前に立ち寄ったトイレに座って、
よくダウン症児は、育てられる両親の所にしか来ないと聞くわ・・・
そう言えば、『天国の特別な子ども』の中には、特別な任務を
引き受けてくれる両親の所に来ると書いてあったわ・・・
じゃあ、私は選ばれたのかな？
神様から、「ひーまま達なら大丈夫」と太鼓判を押されたのかな？
だったら、名誉なことじゃない
「神様、どうぞご安心ください！お任せあれ～」


退院手続きをして1ヵ月ぶりに戻った我が家で、
まず最初にしたことは大親友へのメール
「お腹の赤ちゃんはダウン症でした。これって神様に見こまれたってこと？
だとしたら、神様、ありがとうだよね？少し武者震いしていたわ～！
それに、お腹の赤ちゃんがますます愛おしくなってきたよ！
この子は障害者ではなく、招愛者だわ～(←うまい？）」

出産までの1ヵ月は、この大親友と会ったり、優雅にお一人様ランチを
したり（←ちゃんと食前にインスリンを打ってましたよ）と残り少ない
マタニティライフをエンジョイしていました
そして、ダウン症として生まれてくる赤ちゃんの成長に少しでも役立つ
情報や方法というHOWを探していました


と、この話を我が子がダウン症ということを十分に受容できていない
お母さんにすると、「どうして名誉なことなんて思えるの？」
「ダウン症児をどうして受け入れられたの？」と時々聞かれ、
うまく表現できない自分にいら立っていたのですが・・・

おひーさまのママを3年務めてきたお陰か、
「こういうことなんだろうな～」と、
腑に落ちる理由を整理できました
姉妹ブログ「おひーさまはダウン症」の方で、
近いうちに紹介できたら・・・と思っています


こちらのブログも、近日中にまたアップできたらいいなぁ～
と思っています。



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前回の記事を9月4日に更新してから、またまた多忙で、
約2ヵ月経った年末になって、やっと書くことができました
前回の記事では月に2回は書くと小さく宣言していたのに・・・
本当に時間の使い方が悪いな～と思う日々

このブログは、今回分を含めて3回位で終了する予定です
11月の終了予定だったのが、年末になり、このままだと
年度末の終了になりそうなSlow blogですが、
あと少しだけお付き合い下さいね

今日はダウン症児の3~4人が持って生まれてくる
合併症の十二指腸閉鎖について書いてみたいと思います


妊娠8カ月に入った頃のエコー検査の時の技師さんの様子がおかしい
「あ、赤ちゃんは、げっ、元気に動いてますよ・・・」
「結果は、せっ、先生の方から聞いて下さい」と何かオドオドしてる
（これは何かあるな・・・）
（心臓かな・・・？）と
頸部浮腫などから、お腹の赤ちゃんがダウン症の可能性は十分にある。
ダウン症の合併症＝心臓疾患だったので、まず心臓を疑った訳で・・・

ところが、I先生からは、またまた想定外な一言が・・・
「（お腹の赤ちゃんは）十二指腸と胃がつながってないんだよ～」
「十二指腸閉鎖という消化器系の疾患で、ダウン症に多いんです」

この時、こう確信しました！
「この子は間違いなくダウン症だ」
 妊娠前の夢、頸部浮腫、そして十二指腸閉鎖と来たら、そう確信するわなぁ～

こう確信した後はダウン症のことはどうでもよくなっていて、
十二指腸閉鎖という疾患が心配で心配で・・・
（十二指腸と胃が繋がってないなんて・・・）
（おっぱいを飲んでも吐いちゃうの・・・？）
（もしかして、生まれてすぐに死んじゃうの？）
またまた頭真っ白・・・
というより超不安・・・


I先生：「ただの十二指腸閉鎖なら、十二指腸と胃と縫い合わせるだけで済むけれど、
　　　　問題はダウン症の場合は他の合併症も疑われるので厄介なんだよ・・・」
私：「それって、赤ちゃんが手術を受けるということですか？」
Ｉ先生：「恐らく生まれてすぐの手術になるでしょう・・・」
私：「赤ちゃんが可哀想・・・」と涙がこぼれて来ました
お腹の赤ちゃんのことで、人前で泣いたのはこれで2回目。
妊娠悪阻で入院していた都内の大学病院で中絶を迫られた時と今回

Ｉ先生：「それじゃぁ、こうしましょう！」
　　　　「今日の血液検査の結果でも血糖が高いし、羊水も減ってないので、
　　　　すぐに入院して食事制限を受けてもらいながら、羊水を抜きましょう！」
私：「・・・」（頭真っ白で言葉が出てこない・・・）
Ｉ先生：「そして、抜いた羊水を検査して、仮にダウン症だったら、こちらも
　　　心臓疾患を疑うなどそれ相当の対応をしますので・・・」
私：「分かりました。よろしくお願いします」


ということで、翌々日の入院を開始することとなりました。
（詳しくは、前回の記事「妊娠糖尿病」をご覧ください）
あんなに嫌だった羊水検査を受けることになるなんて・・・
でも嫌だったのは、羊水検査⇒胎児異常発見⇒中絶で
羊水検査を捉えていたから・・・

お腹の赤ちゃんの命を守るための羊水検査だったら、
喜んで受けましょう
もともとの羊水検査の目的はそうだったのだと思います。
それがいつからか、異常を発見して中絶するツール化したのだと思います。

もともと白と黒しかない性格の私
こうなったら羊水検査で白黒を付けてもらって、ダウン症だったら、
早目に教えてもらって、色々と対策を講じましょう
どっち道、抜かなくてはならない羊水なら有効利用しましょう
と、入院を翌日に控え最後の晩餐を楽しみました


次回は、「ダウン症と告知された時の心境などについて書く予定です。
いつになるか分かりませんが・・・


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胎児に頸部浮腫が見つかり、染色体異常を示唆されたり、
生まれて来た赤ちゃんがダウン症と告知されて
「ショックを受けている」にいる方へ

ひーままもちょうど2年前の今頃は、同じような思いでしました
妊娠10週の時に、胎児の頸部に5ミリ近い浮腫が見つかり、
医師からダウン症などの染色体異常の可能性を示唆されました。

42歳目前での妊娠
高齢出産にダウン症が多いことも知っていたし、
ダウン症児は昔から好きだったけれど、
できれば、「ダウン症であって欲しくない！」
という思いで一杯でした

そして、不安を消し去るためにネットサーフィンをしまくりました
特に、頸部浮腫＝ダウン症ということが理解できず、
その因果関係などを必死にネットを検索しましたが、
納得のいく情報を得ることはできず、
不安は増すばかり・・・

しかも、12週の時には浮腫が7㎜近くになったことから、
当時の医師には21トリソミー（ダウン症）の他、
13トリソミー、18トリソミーの可能性もあり、
中絶の日程と具体的な方法まで説明されました。
執拗に執拗に中絶を強制されました
染色体異常の可能性が高いのに、
中絶しない方が変！みたいな感じでね・・・

でも、ひーままにとって、ダウン症などの「障がい」が理由だけで、
中絶するなんて、絶対にあり得な～いことだったので、
さっさと転院しましたぁ～～～

そして、2009年4月27日に3,500gの娘（おひーさま）を無事に
出産することが出来ましたぁ～～～

出産から今日までのことは、
「おひーさまはダウン症～ポジティブママの育児日記～」
http://weapon.tamaliver.jp/に綴っています。
カテゴリー「おひーさまと出会うまで」では、
頸部浮腫を指摘されてから、出産するまでの気持ちや
考えを詳しく綴っています。

おひーさまの母となって約1年半(568日）が過ぎましたが、
本当にダウン症児の母としての生活は、超楽しいです
ダウン症児との日々の生活は、上記のブログに綴っているので、
こちらでは、私が妊娠初期にネットサーフィンをしても、
不安を消し去る情報に辿り付けなかった苦い経験から、
同じような境遇にある方に有益な情報や考えを
お伝えしていくことが出来たら嬉しいです

特に、羊水検査を受けて、21トリソミーが見つかり、
中絶しか考えていない方に、このブログを読んでもらって、
お腹の赤ちゃんの将来をもう一度だけ、もう一度だけ
考えて頂く機会になったら、とても嬉しいです

だって、ダウン症児の育児は本当に楽しんだも～ん
まぁ、障がいのあるなしに係わらず育児は楽しく、
どんな子であっても、我が子は可愛いんでしょうけど・・・

もちろん、胎児に染色体異常が見つかり、中絶という選択を
された方を責めるつもりはないし、そんな権利もありません。

「おひーさまはダウン症～ポジティブママの育児日記～」は、
ほぼ毎日アップしていますが、こちらは週1回位だと思います。
なので・・・
どうぞ「オーナーへのメッセージ」からご連絡ください<m(__)m>
不安や疑問などをいっぱい書いて下さいね
同じ思いをした人間だからこそ、お役に立てることがあるかもしれません。
出来る限り早くお返事を返すようにしますので


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