障がい児を産むという選択～ダウン症児の母からのメッセージ～

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前回の記事を昨年8月にUPしてから約9カ月ぶりのUP
いったい何やってたんだろうと自分に自分でダメ出し

9月に香港に引っ越し、環境に慣れるまで時間がかかり、
姉妹ブログの「おひーさまのダウン症」の方だけで手一杯
4月から娘が日系幼稚園にも通い始めて、やっと、こちらの
ブログにも手が回るようになりました


実は4年前のちょうど今日、娘は我が家にやってきました
生まれたのは、4月27日ですが、次の日に十二指腸閉鎖の
手術を受けたので、通常の退院より約2週間遅れましたが、
それから、ず～～～っと娘と一緒
毎日、毎日、たっくさんの幸せもらい続けています

今日は4年前の出産時のことを中心に書いて行きたいと思っていますが、
かなり浦島モードに入っていて、どこまで正確に書けるか分かりません・・・


出産は帝王切開でした理由は障がいや疾患があるからではなく、
逆子であること、お腹の中で大きくなり過ぎていたことでした
私の妊娠糖尿病（栄養満点の羊水）が過熟児？の原因です
出生時の体重は、3500gで、取り上げて下さった先生が
「こりゃ～、デカイわ！」（←って、魚じゃないんだから）

帝王切開なので、日にちは先生達の都合で決まってしまい、
「出産という非常に神秘的なことがこうも人工的に決まるの～」と
ちょっと切ないも思いも持ったけれど、娘は手術を控えていたので、
結果的には、帝王切開で良かったと思っています


羊水検査の結果、お腹の子はダウン症と判っていたので、
入院前日には、NICUに娘のベットが既に用意されていたり、
医師から娘の手術のおおよその説明も受けていました
また、生まれたての娘に他の合併症がないかも、入念に
調べて下さっていたようです。

心配だった手術も問題なく済みました
（最悪、小腸がないかも・・・と言われていました）
術後の経過もとても良く、NICUからGICUをすっ飛ばして、
小児病棟に移ることが出来ました


私自身も、羊水検査のお陰で、出産までの1ヵ月間、
ダウン症について色々と調べて、様々な準備が出来て
いたのは、本当にお得だったと思っています

生まれてからダウン症かどうか調べていたら、結果が出るまでに
時間がかかるし、それからどうしようか悩んでいたら、あっという間に
1～2カ月が経ってしまったと思います。

出産前から判っていたので、良いスタートダッシュが切れました


何度も書いているように、私の場合、羊水検査はあくまでも、
羊水過多での破水のリスクをなくすためのものでした。
そして、抜いた羊水を（有効利用して？）検査した結果、
ダウン症と判ったという流れです。

結果的に、羊水検査も帝王切開も、娘の命を守る手段でした
また、私自身がより充実した育児を行うためには、両方とも
必要不可欠だったと思っています


「新型出生前診断」や「羊水検査」＝「命の選択」
という言葉が巷で聞こえてくる今日この頃・・・
私自身は、改めてそう思っています。

「新型出生前診断」に関しては、いくつかの疑問と意見が
あるので、ゆっくりと書いて行きたいと思っています。

次回は（←いつになるの～？）、退院から現在に至るまでの
娘の成長に関して書くつもりです。お楽しみに～



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前回の記事「告知時の心境」から、いったい何ヶ月ぶりの更新？
仕事や事業で忙しくて書けなかったというのもあるけれど、
主たる理由は、夫の海外赴任命令
1月31日に書いてすぐの節分の朝、香港へ赴任命令が出ました
それからが大変でした…
24年度計画を修正し、慌しく実施
夫は6月に赴任し、7月は香港便の荷作りでヘトヘト
娘と私も9月中旬から香港に住み始めます
少なくとも5年間はあちらです


前回の記事で書いた「障がい児がいると海外赴任ができない」
な〜んて、全くの邪推でした

こうした刷り込みって、世の中、意外と多いのかな
もちろん、障がいが重かったり、重度の疾患があって、
日本で診察を受け続けなければならない…
ということはあるのでしょうが、幸いにも
娘には当てはまりませんでした

念のため、受診し先生に相談しましたが、
「心配いりませんよ〜!」
「香港、いいですね〜！」

次回の記事「告知→出産→現在に至る」の中で書きますが、
娘は1歳になるまでに2度の手術を受けています
正直、この頃に海外赴任命令が来ていたら、
かなり大変だっただろうし、複雑な心境だったと思います。

でも、手術後は、風邪一つひかず元気にすくすく育っている娘
医師からも「そんなに受診しなくていいですよ」と言われ・・・

健康上問題のあるお子さんの父親を海外赴任させる場合、
何らかの配慮をする会社もあるのでしょうが、夫の会社は
「病気は手術で完治してますよね？」
「障がいの療育は、あちらで十分受けられますよ！」
ってな感じでしょうかね…

実際、香港の障がい児に対するケアーは充実しているようです。
ダウン症協会もかなり組織化していて、設立者のお一人からは
温かくて詳細なメールを頂戴しています
誰も知り合いのいない香港ですが、娘のお陰で出発前から
お知り合いができました

海外から日本の福祉を見つめるのは勉強になりそう
香港の福祉で進んでいるところは、どんどん輸入したいし
住港がとっても楽しみになっています


こちらのブログはなかなかアップできないので、そろそろ終了したい
所ですが、新しい染色体検査の方法が取り入れられることなども
あり、もう少し書いて行きたいと思います。



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病棟主治医から羊水検査の結果を示され、
染色体を1番から順に見て行き、13番と18番が
2本（正常）なのを確認した後、問題の21番を見ると・・・
本来は2本しかない染色体（両親から1本ずつ受け継ぐ）が
3本立っていました
21トリソミー（ダウン症）ということです！

この時に思ったことは3つ

まず、これまで読んできたダウン症関係の本に載っていた写真（図？）と
全く同じ物が目の前にあることに、ちょっぴり感動
（本当にこういう物をもらうんだなぁ～！）と心の中で思う私
感動する所ではないと思うんですけど・・・

次に、（あ～、これで夫は海外赴任できなくなったな！）と落胆
海外赴任＝出世らしいので、子供の障がいのために彼の
人生に悪影響を与えてしまったなと思う私

そして、でも私一人の人生で考えると、お得感で一杯
（ダウン症児はゆっくり成長していくので、競争などとは
ほぼ無縁のゆ～っくりとした子育てができるわ～！）
（ゆっくりとした成長の中だからこそ、何かが出来た時の
感動って凄いんだろうなぁ～！）とちょっとほくそ笑む私

これまでが競争社会にど～っぷりと浸かって、本当に忙しく
生き過ぎて来たのでしょうね・・・


検査結果の用紙を凝視しながら、上記3つのことを瞬時に思った後、
T先生の方を見て、「分かりました」と一言
先生も「障がいや疾患ではなく、逆子のために帝王切開になります」
「赤ちゃんの十二指腸閉鎖の手術も成功率の方が高いです」と
今後の計画を話して下さるだけで、特に障がいのことには触れない


先生にお礼を言って病室に戻るまでの間に思ったことは2つ
廊下を歩きながら、子供の障がいで海外赴任ができない！
なんて誰が言ったんだろう？
年に何度か日本に戻ってきて、その時に診察や訓練を
受ければいいんじゃないの？
赴任先にもPTさんやOTさんはいるでしょう？
貨幣価値の違いを利用して、プライベートレッスンを受けさせるか？

病室に戻る前に立ち寄ったトイレに座って、
よくダウン症児は、育てられる両親の所にしか来ないと聞くわ・・・
そう言えば、『天国の特別な子ども』の中には、特別な任務を
引き受けてくれる両親の所に来ると書いてあったわ・・・
じゃあ、私は選ばれたのかな？
神様から、「ひーまま達なら大丈夫」と太鼓判を押されたのかな？
だったら、名誉なことじゃない
「神様、どうぞご安心ください！お任せあれ～」


退院手続きをして1ヵ月ぶりに戻った我が家で、
まず最初にしたことは大親友へのメール
「お腹の赤ちゃんはダウン症でした。これって神様に見こまれたってこと？
だとしたら、神様、ありがとうだよね？少し武者震いしていたわ～！
それに、お腹の赤ちゃんがますます愛おしくなってきたよ！
この子は障害者ではなく、招愛者だわ～(←うまい？）」

出産までの1ヵ月は、この大親友と会ったり、優雅にお一人様ランチを
したり（←ちゃんと食前にインスリンを打ってましたよ）と残り少ない
マタニティライフをエンジョイしていました
そして、ダウン症として生まれてくる赤ちゃんの成長に少しでも役立つ
情報や方法というHOWを探していました


と、この話を我が子がダウン症ということを十分に受容できていない
お母さんにすると、「どうして名誉なことなんて思えるの？」
「ダウン症児をどうして受け入れられたの？」と時々聞かれ、
うまく表現できない自分にいら立っていたのですが・・・

おひーさまのママを3年務めてきたお陰か、
「こういうことなんだろうな～」と、
腑に落ちる理由を整理できました
姉妹ブログ「おひーさまはダウン症」の方で、
近いうちに紹介できたら・・・と思っています


こちらのブログも、近日中にまたアップできたらいいなぁ～
と思っています。



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入院してすぐに羊水を抜かれるのかと思っていましたが、
妊娠糖尿病のための食事コントロールや、インスリンの
適正単位数を決めるのに時間がかかり、実際に羊水が
抜かれたのは、入院して2週間近くが経ってからのことでした

「羊水を抜くってどんな風に行うのだろう？」と疑問でしたが、
注射針をお腹に刺して、中の羊水を抜くという原始的？な方法
採取した羊水の量は、なんと750ml
750mlも～！？と思ったけれど、2Lくらいを何回も抜く人もいるそうで

羊水を抜いた後、病棟主治医のT先生はエコーをかけながら、
「意外と少なかったね・・・」
「赤ちゃんが羊水を飲み出したからかもしれないな～」
「もしかしたら、完全な閉鎖ではなく、一部は胃と繋がってるのかもね」
これを聞いて、ホ～
なんでも、十二指腸閉鎖だと、羊水を上手く飲むことが出来なくて、
尿ばかりどんどんするので、羊水が増えてしまうそうなのです

Ｔ先生：「ど～かな～？」
私：「何がですか？」
Ｔ先生：「うん？いや、ダウン症の所見がないんだよね・・・」
私：「所見？」
Ｔ先生：「今、顔を見てるんだけど、口唇・口蓋裂はないし、う～ん、
　　　　耳の位置が若干、本当に若干低いくらいかな～？」
　　　　「なんと言っても、手足が長いんだなぁ～！ダウン症の子は
　　　　手足が短いケースが多いからね・・・あっ、でも長い子もいるよ！」
私：（Ｔ先生にしては歯切れが悪いな・・・）

この時は、十二指腸閉鎖という疾患のことが気になって仕方なく、
ダウン症でないにこしたことはないけれど、そのこと自体は
どうでも良くなっていました
そして、一日も早く退院したい旨を伝えました。


インスリンの適正単位数も決まり、血糖値も安定し始め、
退院許可が出たのは、入院からちょうど1ヵ月目のこと
退院する3月27日の朝の内診の時、T先生が妙にニコニコしながら
「（羊水検査の）結果が出てますよ！」と
T先生に似合わない笑顔を見た時に確信しました
羊水検査は陽性でしょう・・・

カンファレンスルームに行くと、T先生とＴ看護師が既に座っていて・・・
T先生は「結果はこの通りです！」と、用紙をさっと私の方に差し出しました。

私：（これでいいんだよ！都内の大学病院のO医師みたいにつべこべ言わず、
　　結果はこの通り！だからアンタ自身が考えろ！でいいんだよ！）
　　（T先生のこういう竹を割った性格が好きだわ～）と思いながら・・・
　　＊O医師の言動に関しては、姉妹ブログ「おひーさまはダウン症」の
　　カテゴリー「人生最低最悪の日々」で詳しく書いてありますので、
　　ご覧ください。
　　　
検査結果の染色体を1番から順に見て行き、13番と18番が
2本（正常）なのを確認した後、問題の21番を見ると・・・

あ～、やっぱり3本立っていました！！
間違いなく、21トリソミー(ダウン症）です！！！

そして、告知の3月27日からちょうど1カ月後の
2009年4月27日、
可愛いおひーさまが生まれて来るのでした

告知の時の心境はこの記事で書く予定でしたが、長くなったので、
告知後の1ヵ月間の過し方などと共に、次回の記事で詳しく書きますね
またまたいつになるか分かりませんが、お楽しみに～


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前回の記事を9月4日に更新してから、またまた多忙で、
約2ヵ月経った年末になって、やっと書くことができました
前回の記事では月に2回は書くと小さく宣言していたのに・・・
本当に時間の使い方が悪いな～と思う日々

このブログは、今回分を含めて3回位で終了する予定です
11月の終了予定だったのが、年末になり、このままだと
年度末の終了になりそうなSlow blogですが、
あと少しだけお付き合い下さいね

今日はダウン症児の3~4人が持って生まれてくる
合併症の十二指腸閉鎖について書いてみたいと思います


妊娠8カ月に入った頃のエコー検査の時の技師さんの様子がおかしい
「あ、赤ちゃんは、げっ、元気に動いてますよ・・・」
「結果は、せっ、先生の方から聞いて下さい」と何かオドオドしてる
（これは何かあるな・・・）
（心臓かな・・・？）と
頸部浮腫などから、お腹の赤ちゃんがダウン症の可能性は十分にある。
ダウン症の合併症＝心臓疾患だったので、まず心臓を疑った訳で・・・

ところが、I先生からは、またまた想定外な一言が・・・
「（お腹の赤ちゃんは）十二指腸と胃がつながってないんだよ～」
「十二指腸閉鎖という消化器系の疾患で、ダウン症に多いんです」

この時、こう確信しました！
「この子は間違いなくダウン症だ」
 妊娠前の夢、頸部浮腫、そして十二指腸閉鎖と来たら、そう確信するわなぁ～

こう確信した後はダウン症のことはどうでもよくなっていて、
十二指腸閉鎖という疾患が心配で心配で・・・
（十二指腸と胃が繋がってないなんて・・・）
（おっぱいを飲んでも吐いちゃうの・・・？）
（もしかして、生まれてすぐに死んじゃうの？）
またまた頭真っ白・・・
というより超不安・・・


I先生：「ただの十二指腸閉鎖なら、十二指腸と胃と縫い合わせるだけで済むけれど、
　　　　問題はダウン症の場合は他の合併症も疑われるので厄介なんだよ・・・」
私：「それって、赤ちゃんが手術を受けるということですか？」
Ｉ先生：「恐らく生まれてすぐの手術になるでしょう・・・」
私：「赤ちゃんが可哀想・・・」と涙がこぼれて来ました
お腹の赤ちゃんのことで、人前で泣いたのはこれで2回目。
妊娠悪阻で入院していた都内の大学病院で中絶を迫られた時と今回

Ｉ先生：「それじゃぁ、こうしましょう！」
　　　　「今日の血液検査の結果でも血糖が高いし、羊水も減ってないので、
　　　　すぐに入院して食事制限を受けてもらいながら、羊水を抜きましょう！」
私：「・・・」（頭真っ白で言葉が出てこない・・・）
Ｉ先生：「そして、抜いた羊水を検査して、仮にダウン症だったら、こちらも
　　　心臓疾患を疑うなどそれ相当の対応をしますので・・・」
私：「分かりました。よろしくお願いします」


ということで、翌々日の入院を開始することとなりました。
（詳しくは、前回の記事「妊娠糖尿病」をご覧ください）
あんなに嫌だった羊水検査を受けることになるなんて・・・
でも嫌だったのは、羊水検査⇒胎児異常発見⇒中絶で
羊水検査を捉えていたから・・・

お腹の赤ちゃんの命を守るための羊水検査だったら、
喜んで受けましょう
もともとの羊水検査の目的はそうだったのだと思います。
それがいつからか、異常を発見して中絶するツール化したのだと思います。

もともと白と黒しかない性格の私
こうなったら羊水検査で白黒を付けてもらって、ダウン症だったら、
早目に教えてもらって、色々と対策を講じましょう
どっち道、抜かなくてはならない羊水なら有効利用しましょう
と、入院を翌日に控え最後の晩餐を楽しみました


次回は、「ダウン症と告知された時の心境などについて書く予定です。
いつになるか分かりませんが・・・


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や～～～っと記事を書くことができました
6月5日にアップして以降、仕事や受験勉強で超多忙で、
姉妹ブログ「おひーさまはダウン症～ポジティブママの育児日記～」も
なかなか更新できない中、こちらのブログまで書く余力はありませんでした
でも、これからは最低、月に2回は書いて行けるはず・・・
頑張りま～す（小さく宣言・・・）

今日の内容は、前回お約束した通り「妊娠糖尿病」のことです

悪阻が治まってからのマタニティライフはとても充実していたものの、
妊娠7カ月の後半の内診では、主治医のI先生から想定外の一言が・・・
I先生：「羊水がかなり多いので、血糖値をやっぱり高かったんですよ！」
　　　「これまで糖尿病になったことはありますか？」
　　　「ご家族に糖尿病の人はいますか？」
私：（糖尿病・・・？コレステロールは高いけど、糖尿病よね？）
　　　「いっ、いいえ、全く・・・」

糖尿病といっても、私のケースは典型的な妊娠糖尿病
高齢妊娠の人に起こり易く、妊娠している間だけ血糖値が高くて、
出産後に元に戻るもの。何でも血糖を下げる役目をするインスリンの
分泌が妊娠中は低下するために起こるらしい・・・
しかし厄介なのが、血糖値が上がると羊水も増える傾向にあること
I先生もこれを疑ったらしい・・・

I先生：「このまま羊水が増え続けると破水の危険があります」
　　　　「すぐに精密検査を受けてもらって、問題がある場合には入院して
　　　　徹底した食事管理を受けてもらいます。それでも血糖値が下がらない
　　　　場合はインスリンの投与と羊水を抜く措置を取ります」

もう頭真っ白・・・
これまで仕事上、不規則な食生活をしてきたので、糖尿病になっても
仕方ないかな・・・と納得できるけれど、妊娠悪阻で入院したので、
もう入院は嫌！嫌ったら嫌！！

悪阻で十分に食事が出来なかったのに、今度は食事制限？
みんなとランチに行きた～い！（←妊娠糖尿病と言われても未だ喰う？）
（インスリンだ～？）
（え～、羊水を抜くって？）
こんなことが帰りのタクシーの中で頭を駆け巡り・・・

でも、糖尿病の精密検査の結果はギリギリセーフ
この時の入院は免れましたが・・・
羊水がかなり増えてしまっているということで、結局、
その1ヵ月後に入院することになりました

入院といっても、妊娠糖尿病による羊水過多で時々、
お腹が張る程度で、痛みがある訳でもないし、絶対安静
という訳でもないので、病棟でも超元気
悪阻で入院した時のようなしんどさも全くなく、暇で暇で仕方がない
ただ、食後の血糖値は230mg/dl（80～140mg/dlが理想）と、
かなり高く、測定器が壊れてるんじゃない？と測定の度に思っていました

病棟の主治医で竹を割った性格のT先生からは、
「血糖値が高いね～！インスリンを打って行きましょう！」と
インスリンは、単位数で自己注射をするため、あまり単位数が多くても
低血糖になって、フラフラしてしまったりするので、私に合った単位数を
見つけ出すことが大変で大変で・・・

もちろん、毎回の食事前に太ももや腕に自己注射するのも大変・・・
でも、ドＭは針を刺しても痛くない場所を探すのが面白くなっていて

病棟主治医のT先生の診察では毎度お決まりのセリフが２つ
「あ～、相変わらず逆子だね・・・」
「あ～、またデカくなっている・・・」
妊娠糖尿病の人の赤ちゃんは、栄養満点の羊水に浮いているので、
大きくなり続け、産み月には4000ｇを超えることもあるそうです
私の腹の赤ちゃんも、未だ妊娠8カ月なのに、産み月の大きさ
大きさだけで言えば、いつ生まれても良い状態でした

妊娠糖尿病は出産後には治ると言われていて、
私の血糖値も出産後には嘘のように下がりました
T先生も「あ～、典型的な妊娠糖尿病だったね～！」って・・・

産後2年半近くが経って、健康診断などで血糖値を定期的に
チェックしていますが、今のところ標準値の中に入っています
但し、妊娠糖尿病になった人の6割が60歳以上になると、
本当の糖尿病に移行すると言われています

それでなくとも、老齢出産で娘と過せる日々が限られている私
食生活には気を付けて、絶対に糖尿病にならないぞ～
と心に誓ったものの・・・
昨日もポテトチップを袋半分食べちゃった
買わなきゃ食べないのにね
だって、68円で売ってたんだも～ん

次回は、十二指腸閉鎖について書いてみたいと思います。
お楽しみに～


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毎週金曜日に放送されている「生まれる。」の
第4話を観ていて、色々と思う所がありました
51歳で出産に臨む母と編集社に勤める娘などとの
葛藤を描いたドラマで、「高年齢出産」を様々な
角度から捉えています。
第4話では、40歳前後の妊娠初期の女性3人が
各々の羊水検査に対する考えを語るシーンが
出てきて、どのスタンスも心から理解できました

以下、ドラマでの3人の主張

1．羊水検査を受ける41歳女性
　陰性ならばマタニティライフを安心して過ごせるし、
陽性と生まれる前から判っていれば、色々な準備が出来ると・・・

2．羊水検査を受けない39歳女性
　羊水検査は命の選択と考える。やっと宿ってくれた命を大切にしたい。
羊水検査で流産する確率3/1000は決して低い可能性ではないと・・・

3．羊水検査を迷っている40歳女性
取材の時は「迷っている」と答えたものの、実際には申し込んでいた
この女性は、実は6歳のダウン症男子の母。自分がいなくなった後
のことを考えて、下に兄弟を作ってあげたいと妊娠した。でも、第二子も
ダウン症児だったら、産まない選択をするために、羊水検査を受ける
ことにしたと・・・


お三方の誰が間違っていて、誰が正しいな～んてことは
絶対に言えないし、どの方の考えも心から尊重したいと思います。
ただ、私と明らかに違う考えなのは、3番の羊水検査を迷っている方。
いつかどこかで「第二子もダウン症児なら・・・」という記事を書きますね

あと、1番の方は羊水検査を受けて安心したいと言っていたけれど、
検査で判るのは、染色体異常くらいで、数多くある他の障がいや
疾患を見つけることは難しいのだと思います。
出産時のトラブルで障がいが残るということもあるので、
やはり生まれるまで（生まれてからも・・・）
絶対の安心はないのだと思います


実際に羊水検査を受けた立場から言うと、注射針をお腹に刺して
羊水を抜かれるのは、もちろん痛かったし、針が胎児に刺さりは
しないかヒヤヒヤものでした・・・
エコーを凝視しながら、羊水を抜いている先生の顔が怖かったし・・・
そんな思いをしても、リスクを背負っても、
見つかるのは染色体異常だけ～？という感じです。


と、書くと・・・
あれ？ひーままさん羊水検査を受けたの？
前回の記事で言っていることと違う
と思われる人もいらっしゃると思うのですが・・・

妊娠8か月の時におひーさまに十二指腸閉鎖が見つからず、
私も妊娠糖尿病での羊水過多にならなければ、
2番の方のように、絶対に羊水検査なんて受けなかったでしょう
羊水検査＝命の選択！と思っていたのでね・・・

羊水過多のために破水する可能性があり、羊水を抜かざるを得ず、
抜いたついでの（有効利用？）の染色体検査！というのが本当の所


出産のちょうど1か月前に告知を受けた私にとっては・・・
羊水検査＝命の選択ではなく、
羊水検査＝障がい児育児の準備となりました

そして、告知から出産までの1か月間は、正に障がい児育児の
準備期間でした。色々と調べていたら、
「な～んだ!ダウン症育児って思ったより、大変じゃなさそう」
なん～て思ったりしたことも・・・
色々なことを調べたり、自分なりのダウン症育児の青写真を
作って過ごしたこの期間は、本当に充実していました


ドラマの中では51歳の妊婦さん役を田中美佐子さんが、
産科医役を大杉蓮さんが演じていて・・・
大杉蓮さん演じる産科医は「中絶は人を一人殺すこと！」と
断言し、羊水検査の説明はするけれど、受けるかどうかは
患者さんの意思に任せている(←当然のことだけど）

私が妊娠初期にかかっていた都内の大学病院のO医師は、
ダンディー（なおじいちゃま）という点だけは大杉蓮さんと一緒
でも、胎児に頸部浮腫がある→染色体異常の可能性大→羊水検査ではなく、
中絶の日程を勝手に決め、その方法を説明した人
大杉蓮さんのように、羊水検査を患者さんの意思を
尊重することなど一切なく、自分の価値観を押しつけた人

なぜ、羊水検査をすっ飛ばされたのか、全く理解できかったし、
あまりにも患者の意思を無視していたと思ったので、ちょうど
昨年の今頃、怒鳴りこみ（←ちゃんとアポを取りましたよ）
に行って、きちんと謝って頂きました
いずれ、その時の様子も詳細に書きますね


次の記事では、妊娠後期になった妊娠糖尿病について
書いてみたいと思います


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悪阻の間は食べ放題のこと、友人達とランチすることなど
食べ物のことしか考えていなかった私
しんどかった悪阻が治まった15週以降は、
友人と会いまくってランチをしていました
（今、思えば、この頃が一番楽しいマタニティライフでした。）
そんな中で、かなり「？？？」だったのが、Kさんとの出会い

Kさんは、大好きというより尊敬に近い思いを持つMさんの友人。
当時44歳だった彼女は、不妊治療を7年間している人で、
高齢妊娠した私の話を是非聞きたいという・・・
Mさんとも会いたかったので、3人でランチ

Kさんが妊娠しないことで同居しているお姑さんからいびられ、
体外受精を何度も試みたけれど、妊娠には至っていないそう・・・
正直、44歳での妊娠の可能性は低いと思うので、焦っているのはよく
分かるけれど、性生活など答え難いことをずけずけと訊いて来るKさん

（初対面なのに失礼だな・・・）と思いながらも、
命が宿る幸せを共有したかったし、高齢妊娠・出産の仲間を
増やしたかったので、ヨモギ蒸しや陶板浴などで体を温めていた
経験談などを丁寧に話していると・・・

Kさん：「で、羊水検査は受けたの？」
私：「受けてませんよ」
Kさん：「でも、ひーままさんは42歳でしょ？」　　　
　　　　「ダウン症とかの確率が上がるじゃない？」
私：「どんな子供でも出産するので、羊水検査は受けなかったんですよ」　
Kさん：「でも、ふつ～、その年齢なら受けるでしょ？」
私：（貴女の普通と私の普通は違うの！）
　　「他の人がどうであれ、私にとっては全く必要ないんですよ」
　　「羊水検査で破水するリスクもありますし・・・」
Mさんがゴメンネという顔をしている・・・

Kさん:「え～、でも～！」
私：（だから何よ？）
Kさん：「普通、40歳を超えると・・・」
　　　　「それに、ひーままさんは20週を超えているし・・・」
私：（何が言いたいの？もう中絶できない周期ってこと？）
私：「あの～、逆にKさんは羊水検査を必ず受けるんですか？」
Kさん：「ええ、もちろん！」
私：「何のために受けるんですか？」
Mさんが頷いた

Kさん：「えっ？胎児に異常があるかないかを知るため・・・」
私：「仮に異常があったらどうするんですか？」
Kさん：「そりゃ～、場合によっては中絶とか・・・」
　　　　「だって、障がい児なんか苦労するじゃない・・・」
私：「私は障がい児を育てることが必ずしも苦労とは思っていないんですよ」
Kさん：「え～？だって私達、年齢も高いし・・・それでなくとも・・・」
私：「価値観の違いですよ。障がい児を育てることが大変と思って羊水検査を
　受ける人もいていいし、私のような人もいていいんだと思いますよ」
Kさん:「でも、でもっ！」


あとは聞いていなかった私・・・
このまま話していても平行線だと思うと、必ずシャッターが降りるのです

（色々な価値観や考え方があっていいんだよ！）
（だいたいお姑さんへのリベンジのために子供が欲しいなんていう
自分主語だけでいたら、お空から見ている赤ちゃんに嫌われちゃうよ！）
などと、目の前のコーヒーカップと心の中で会話をしていました
その間、Mさんはず～っとに申し訳なさそうにしていて・・・

別れ際に妊婦菌が欲しいと、私のお腹をなで回したKさん
Mさんが触った時には動いた赤ちゃんも、Kさんの時はダンマリ・・・
この子もママ譲りの白黒人間だわ～
と思うと同時に、再度、羊水検査について考える私


国によっては羊水検査を義務付けている所もあるそう・・・
障がいや疾患を持った赤ちゃんが生まれてくることで、
福祉の支出が増えることを抑えるための措置らしい
他の国の政策について、とやかく言うつもりはないけれど、
羊水検査を受けるか否かは、妊婦さんとその家族の意思に
任されるべきだと思います

また、羊水検査を受ける方に対しても、とやかく言う権利はないのですが、
以下のことを踏まえてから受けた方が良いのではないかと思います

・羊水検査を受けて何を知りたいのか？
・仮に、検査結果で染色体異常などが見つかったらどうするのか？
・羊水検査による破水などのリスクをどう考えるのか？
・300人に1人破水するリスクがあり、これはダウン症の出生率
1/1000より高い確率ということをどう捉えるのか？


そして、Kさんの「だって、障がい児なんか苦労するじゃない・・・」
という発言の信ぴょう性も疑って頂けたら嬉しいです
なぜならば、私自身はダウン症児を2年間育てて来て、
苦労したと思ったことも、大変だと思ったことも全くなかったからです。
むしろ、毎日が充実していて、本当に楽しい2年間でした

障がい児育児＝大変・苦労と、障がい児の親御さんが言うのは正しい！と
思いますが、当事者ではない人がただイメージだけで言い切ってしまい、
それがステレオタイプとなり、果ては市民権を得てしまうかのように
なるのは大きな問題だと思っています


子育ては、子供に障がいがあろうがなかろうが、多かれ少なかれ
何らか苦労はするものなのだと思います。
「苦労の感じ方」は人それぞれ
障がいのあるなしではなく、
「苦労」、「大変」と感じる感じ方の違い
にこそ、何らかの解が潜んでいるのだと思います。


そんなことを考えていたら・・・
「なぜ人は子供を持ちたいと思うのか？」
という私自身、解を得られていない疑問が再浮上して来ました
いつか私なりの考えを書ける日が来たらいいなぁ～


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計画停電の影響から書くことを控えていたこともあって、
またまた1ヵ月以上更新が滞っていました

前回は、妊娠14週の時に転院した市内の大学病院のI先生から
お腹の赤ちゃんは誕生死に至ることが多い13、18トリソミーではない！
と言われたことを書きました。

I先生からは都内の大学病院から紹介状を取って
来ないと今後は診ないと言われ・・・
都内の大学病院は、O医師から執拗に中絶を迫られながら、
悪阻治療で1週間入院し、人生最低最悪の日々を過ごした場所！
「今は足を踏み入れたくない！」「どうしよう・・・」と悩みながら、
分娩予約を取って帰宅するのでした

帰宅して夫にその旨を話すと、会社がわりと近いので、
自分が代わりに紹介状を取りに行ってくれるという
人生最低最悪の日々を過した都内の大学病院に
行きたくないという以前に、悪阻が酷くて、とても都心まで
出られる状態になかったので、本当に助かりました


そして、紹介状をもらって来た夫の口からは意外な言葉が・・・
それは、最初に誕生死のことを説明し、
私が母子手帳を取りたい旨を伝えたら、
「まぁ、記念に取っておきたいのだったら、いいかもしれませんね・・・」
と言ったK医師のこと！

「K先生、謝っていたよ」
「我々も言い過ぎたって！」
「奥様の意思を尊重すべきだったって！」
なんでも、受付で紹介状だけもらって帰ろうとしたら、
K医師に別室に通されて言われたそうで・・・

これを聞いて、「やっと分かったか～」と少し嬉しかったけれど、
「謝るんなら私に謝ってよ～」
「貴方に謝られても、私の気が済まない」
「K医師じゃなくて、O医師に謝ってもらいたいんだけどっ」
「って言うか、謝るくらいなら最初から、中絶を強要しなければいいじゃん」

と、「本当に悪阻に苦しむ妊婦さんですか？」と聞かれても
仕方ないほど大きな声で怒るひーままがいました


こちらが正しいこと！筋が通ったこと！謝罪してもらったこと！に
（O医師は分かっていなかったみたいだけれど・・・）
気を良くしたこともあってなのか、あれほど酷かった悪阻が・・・
なんと妊娠15週を迎えた朝、きれ～いになくなったのです

悪阻の発生メカニズムは今でも良く分かっていないそうですが、
おひーさまを出産した今では、思い当たることがあります。
それは療育センターの通園クラスの先生から言われたこと

「お母さんはじっとしてるのが嫌でしょう？そういうタイプには
お腹の赤ちゃんが悪阻で、体を休めるようにするのよ」

と～っても腑に落ちた言葉でした

染色体異常がある場合、初期流産してしまうことが多いのです
生存率が高いと言われるダウン症児でも、8割は流れてしまうそうです。
私も悪阻がなければ、出張に出かけるなどふつ～に仕事をしていたと
思います。飛行機に乗ることは憚られたでしょうけれど、新幹線には
乗ったでしょうし、駅の階段も駆け上がったりしたかもしれない・・・

だから、おひーさまがママを約10週間もひどい悪阻状態にして、
15週という安定期に入るまで動けないようにしていたのだと思います
でないと、ママが動きまくって流れてしまうから・・・
トラに麻酔銃！
ひーままに悪阻！みたいな・・・


私の場合、悪阻の前半は気持ちが悪くて、
食べることができませんでした。
喉に関所があるんじゃないか？と思うくらい食べ物が喉を通らない・・・
後半は食べられるようになったものの、食べるとすぐにトイレへ
という感じで、結局、ほとんど食事が出来なかったので、
朝、起きると貧血を起こしてトイレに行くのがやっと・・・
病院以外はず～と寝ていた10週間でした

挙句、中性脂肪が低いことも手伝ってか、
ケトン体が＋4も出てしまって、大嫌いなO医師と出会うなど
都内の大学病院で人生最低最悪の日々を過ごした訳です


もちろん、染色体異常と悪阻の関連性に関しては何の根拠もなく、
ただ私が勝手に思っていることです
同じダウン症児のママでも全く悪阻がなかった人も多いです。

ただ、ダウン症の合併症である十二指腸閉鎖（胃と十二指腸がつながっていない）
心室・心房中隔欠損（心臓に穴が開いている）という二つの疾患を持っても生まれて
来たかったおひーさまなら、このくらいのことするだろうな・・・
そうなら、本当に辛かったあの悪阻も、勲章みたいに受け止められるし・・・
と自分を納得させるためのこじ付けです


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都内の大学病院のO医師に、胎児の頸部浮腫が厚いことから、
21トリソミーよりも13トリソミー、18トリソミーといった誕生死する
可能性が高い染色体異常と指摘されました。そのために中絶手術の
日程を決められ、その方法まで説明されました。

でも、私のお腹に宿ってくれた命
たとえ誕生死する運命でも、赤ちゃんが自らの意思で命を
閉じるまで大切にお腹の中で育んで行こう
仮に、亡くなってしまったら、きちんとお墓に葬って、
月命日にはきちんとお参りに行こう

こんな覚悟までして転院した病院の内診では・・・
担当のI先生(かなりの名医で、多くの妊婦さんと赤ちゃんの
命を救って来た方だと、最近聴きました・・・）から意外な一言が・・・

I先生：「この子、13番でも18番（トリソミー）でもないよ！」
私：「・・・」
　　（それって、どういうこと？）
　　（羊水検査も受けていないのに、どうして判るの？）

あまりの驚きの発言に、言葉を返せないでいると、
I先生：「大丈夫ですか～？」
私：「どっ、どうして違うって判るんですか・・・？」

I先生：「この子、手をパーにしているから・・・」
　　　  　「13番と18番の子はグーのままなんですよ」
私：「手の形だけで判るものなんですかぁ？」
（意味が分からないながら訊いてみたという感じ・・・）
Ｉ先生：「前の病院で聞かなかった？」
私：「そんなこと聞いてませんけどっ！」

言い方がかなりきつかったのか、
（I先生に怒りを向けても仕方ないのにね・・・）
I先生はカーテンをシャーっと開けて、
エコーのモニターを指差しながら、
Ｉ先生：「ほら、手が開いてるでしょ？」
　　　　「お母さんに手を振ってるよ！」

初めて見るお腹の赤ちゃんの手
わずが14週なのに、もう手の形がきちんと出来ているんだ～
Ｉ先生：「あとは21番（トリソミー）かどうかだね。」
　　　　「21番ならいいんでしょ？」
私：「はい！」
ダウン症児も8割がお腹の中で死んでしまうという情報を
どこかで読んだけれど、誕生死の可能性は低くなったと思うと、
安堵の気持ちでいっぱいになって、診察室を後にしました

でも、産科の待合いで会計の処理を待っている間に、
またしても怒りが沸いてきたのが・・・
14週の段階で、胎児の手から染色体異常の区別が
付くんじゃない
15週以降に出来ると言われた羊水検査よりも早い段階で、
破水などのリスクもなく、染色体異常の区別が付くんじゃない

それなのに、O医師からは一言もそんな話しはされず、
羊水検査をすっ飛ばされ、いきなり中絶の日程と
その方法を説明されたのはなぜなのか？
誕生死の覚悟をして、亡くなった後のことまで
考えたのはどういうこと？

頸部浮腫＝染色体異常とは限らないのと同様、
もしかしたら、手の形だけで染色体異常の種類を
断定してしまうのも、乱暴なことなのかもしれない・・・
でも、おひーさまは21トリソミーで生まれて来ているので、
I先生の診立ては正しかったことになる

素人の私には、手の形だけでの判断が妥当なことなのか判断できません。
でも、頸部浮腫が厚いと言われ誕生死を示唆された方に、私の経験が
少しでもお役に立ったらとても嬉しく思います


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妊娠初期にかかっていた都内の大学病院のO医師からは、
お腹の赤ちゃんの頸部浮腫（NT)は7㎜弱と厚く、
13トリソミーか18トリソミーの可能性が高いと伝えれらました。
21トリソミーは誕生する確率が高いが、13トリソミー、18トリソミーは
誕生直後に亡くなるか、半年から1年以内に亡くなる可能性が高いとも・・・


O医師の言うとおり、誕生死してしまう命ならば、この段階で中絶を
して、次の妊娠の可能性を期待するという選択もある
そんな考えが一瞬だけ頭の中をよぎったけれど、まず一生懸命に
生きようとしている赤ちゃんの命を潰すことは絶対にできない
それに、42歳の私がまた妊娠する可能性は限りなく低い


それならば、お腹の赤ちゃんが自らの意志で命を閉じるまで、
大切にお腹の中で育もう
手塩にかけて育てることは出来なくても、
お腹の中で大切に育む
そんな人生があってもいいじゃない
その分、マタニティライフを楽しもう


仮に、赤ちゃんが誕生死してしまったら、お名前を付けて、きちんと
供養してくれるお寺に預け、月命日には欠かさずお参りに行こう
そして、その子に天国で会うために、「ママの人生はこうだったよ！」と
胸を張って言える人生を歩んで行こう


O医師からは執拗に中絶を勧められたので、
転院を決めて次の病院に移るまでの間・・・

たとえ誕生死してしまう命であっても、　
私ではなく、「お腹の赤ちゃんの意思」を尊重しよう
そう強く決意して、転院したのでした・・・


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1月末から風邪をこじらせて、なかなか記事をアップできませんでした
超久しぶりな感覚で、今日は「中絶について考える1」を書いて行きます


私が「中絶」について考えたのは、東南アジア青年の船に参加した時のこと。
もちろん、言葉や意味は知っていたけれど、「中絶」に関して真剣に
考えたのは、この時が恐らく初めてだったと思います。
なぜならば、船内のディスカッションで、「中絶」のことがテーマに上がり、
自分なりの意見を言わなければならなかったからです

東南アジア青年の船は、日本と東南アジアの青年が交流するプログラムで、
公用語は英語になります。ディスカッションも当然、英語で行われるので、
日本人青年だけのプログラムの時に、英語力を培う意味で、日本語でも
意見を言うのが難しいテーマが敢えて選ばれたのだと思います
（「死刑」、「外国人労働者の受け入れ」などもテーマになっていました）

ディスカッションを進めていくうちに・・・
「胎児に障がいが見つかった時、中絶をするか？」という方向に
話が流れていき、特に帰国子女組が積極的に意見を言っていました。
当時の私は、「へぇ～、胎児の段階で障がいなんて見つかるの？」と
日本語で心の中で思っていたくらいで、まさか14年後に自分が
そのパターンに遭遇するなんて、夢にも思っていませんでした

「障がいを持って生まれてくるのは、その子がかわいそうだから、
私は中絶をする又はパートナーにそうさせる」系の意見と
「障がいが理由だけで中絶するのは親のエゴ」系の意見が出ていました。
そして、「障がい＝かわいそうと思うことこそ、障がいを持たない自分達の
エゴではないかのか？」、「自分が障がい児を育てることに自信がない又は
嫌なのを、＂その子がかわいそう〝とすり替えている」という意見も出ていました。

私も「障がい＝かわいそう」には、どうしても合点がいきませんでした
（障がい児の母となった今でも変わらない考えです）
そして、たどたどしい英語で、こんな風に発言しました
「障がいがあっても、育てて行く自信があるのなら、私は赤ちゃんを産みます」
「障がいがあっても、生まれてきたい赤ちゃんの意思を尊重すべきです」
「障がいだけが理由で中絶したら、私は一生後悔すると思います」
「逆に、男に騙されたとかで、育てていく自信がない、その子を愛する自信がない
などの理由だったら、中絶という選択をするかもしれません」


賛否両論あって、ヒートアップしたディスカッション会場から、船のデッキに出て、
「障がいだけが理由で中絶することは止めよう」と自分と大海原に誓いました
その誓いが、14年後に本当に守られるとは思い寄らずに・・・


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胎児の頸部浮腫（NT）を見つけたのは、
中絶を執拗に勧めた都内の大学病院のO医師ではなく、
小さなクリニックのT医師でした。
彼の口からは、NTがあると染色体異常の可能性が高いこと、
私の年齢から言って、ダウン症の確率が高いことが告げられました
そして彼ははっきり・・・
「貴女の年齢から言って、羊水検査は避けて通れないでしょう！」と

「誰が決めたのよ」と思う一方で・・・
この時の私は、「NTが厚い＝染色体異常」の意味が判らず、
まるで羊水検査を受けないと出産できない位に思いました
関所を通るのに、通行手形が絶対に必要みたいな感覚・・・
法律で40歳以上の女性は羊水検査が義務化されている感覚・・・
（実際、イギリスでは全妊婦に＊クアトロ検査を義務付けている）

でも、家に帰ってNTのことなどを調べているうちに、
どんな子供でも産もう！と決めている人にとって、
羊水検査って、何の意味があるの？
羊水検査をして何を知りたいの？
と冷静に思い始めました

結局妊娠初期の羊水検査って・・・
胎児にダウン症などの障がいがあるかどうかを
見極めるためだけのものではないの？
ある意味、中絶を助長しているのではないの？

それなら、私には全く必要のないこと

逆に羊水検査って・・・
1/300で破水するリスクがあるらしい
ダウン症児の出生は1/1000なので、それより高い確率だわ
お腹に針を刺すので、感染症などを起こす可能性もあるしね
費用は10万円位と高額なので、悪阻が納まったら、
その10万円で大間の鮪か松阪牛を食べてやる～～

と、羊水検査を受けない決意をすると同時に、
悪阻を早く治して贅沢な食事をしようと
心に決めるひーままでした


＊クアトロ検査：妊婦から採血しておなかの赤ちゃんに異常があるかどうか推定する検査。
　　　　　　　　この検査で全ての異常を見つけ出すことはできず、ダウン症候群、神経管欠損症、
　　　　　　　　18トリソミーの 赤ちゃんが産まれる確率のみを知ることができる。
　　　　　　　　なお、この検査の信頼度は60－80％


＊前々回の記事「頸部浮腫（NT）＝染色体異常？」に関連して、
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姉妹ブログ「おひーさまはダウン症」のカテゴリー
「人生最低最悪の日々」で書いているように、
NTが厚い染色体異常だ！中絶が当然！！が
当時の産婦人科のO医師の発言でした。
一度だけなら聞き流すこともできたし、こうして記事に
することもなかったけれど・・・

前回の記事で書いたように、
頸部浮腫が厚い＝染色体異常ではありません
その点を踏まえた上で、O医師の発言には以下3つの
大きな疑問があります

1．エコー検査だけで染色体異常を断定することは
できないにも関わらず、なぜ羊水検査をすっ飛ばして
中絶！中絶！と執拗に強要したのか？

2．羊水検査を受けさせずに中絶させ、その結果、
特に胎児に異常が見つからなかった場合、
O医師はどう責任を取ったのか？

3．今の日本の法律では、「障がい」が理由だけでの
中絶は禁じられいることを知っていたのか？
知らない筈はないので、なぜ強要したのか？

→妊娠を継続することで母体に支障をきたす場合
（優生保護法の趣旨）のみ認められているはず。
（経済的な理由も！と最近耳にしたが・・・）
「障がい」の可能性だけで、医師が中絶を強要した場合、
不法行為となる場合もある（弁護士に確認済）。


また、上記の疑問から以下のような意見も持っています。

1．結局のところ、O医師の知識のなさが招いたことだと考える！

・彼は「ダウン症児は長くても20年しか生きない」とか
「将来、肢体不自由児になる」といった間違った情報
患者に真剣に提供している。
・また、染色体異常や心臓手術の新しい情報も知らなかった。

2．「ダウン症児育児→苦労する→中絶」はO医師の価値観であり、
それを患者に押し付けることは、絶対に間違っている！

・同じダウン症児でも合併症のあるなし・重さ、サポートのあるなし、
兄弟のあるなしなどによって、苦労の度合いは違う。
・娘も合併症を2つも持って生まれてきたが、手術で完治したせいか、
育児で「苦労した！」と感じたことは全くない。
・私のように、元来ダウン症児好きで、可愛いと思う人にもいる。
・実際に育てた経験もない人がイメージだけで語ることは避けるべき。
(1.のような間違った知識を提供することは絶対にあってはならない）

3．O医師の発言は、「価値観の押しつけ」であると同時に、
「女性の産む産まない」という選択、または「女性の生き方」に
まで介入することになる！

・O医師の勤務していた大学病院には「患者様の権利」という
理念が掲げられていたが、私の権利は全く無視された形になる。
・人の価値観、生き方は十人十色であり、価値観を執拗に押し付ける
ことは医師である前に、人間として避けるべきことだと考える。


次回の記事では、O医師の口からは全く出なかった
「羊水検査の意味」について考えてみたいと思います。
お楽しみに～


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前回の記事では、昨年12月14日にNKHのクローズアップ現代で
放送された「胎児エコー検査の波紋」の内容を抜粋して書きました
私は、胎児エコーが100%染色体異常を特定できないにも関わらず、
「出生前診断化」していることに大きな疑問を抱くと共に、
素人ながら以下のような意見を持っています


①胎児エコーは、あくまで画像という間接的な媒体を
通してのことなので、見間違いなどもあるのではないか？

②胎児の頸部浮腫（NT)は2㎜以下なら通常の厚さとされて
いるようだが、測り間違いということもあるのではないか？

→胎児のNT(うなじにあるむくみ)の厚みを正確に測定できる
日本の医師はほとんどいないらしい・・・（産婦人科医談）

③NTが厚い＝染色体異常は成り立たないのではないか？

→ダウン症児のママ友で、妊娠初期にNTのことを全く
言われなかった人も多い。（NTがなかったのか、
医師が敢えて言わなかったのか定かではないが・・・）
→番組に出演した北海道の女性は妊娠初期に8㎜のNT
(娘は7㎜弱だった）を指摘されたが、生まれて子供に
障がいは見られなかった。

④ＮＴ＝染色体異常という説は確立されていないのではないか？

→そもそも胎児浮腫と染色体異常の間に相関関係があるという
研究発表がなされたのは、1990年代のアメリカで、日本の医師
の間では捉え方に大きな違いがあるようだ・・・
例えば、私の主治医だった産科医は、「ＮＴは確立されていない理論！」と、
ダウン症児専門クリニックの医師は、「ダウン症児の筋肉が柔らかいこと、
浮腫み易いこととＮＴが関連づけられているだけ！」と言っている。

⑤やはり、羊水検査で胎児の老廃物を測定するという
直接的な方法でのみ、染色体異常を特定すべきではないか？
出生前診断は、羊水検査のみで行われるべきではないか？
（ＮＴが厚いからと言って、徒に染色体異常の可能性を示唆
すべきではないのではないか？）


次回の記事では、中絶を執拗に強要した当時のO医師を通して、
「産む産まないという女性の選択権」について書きます
なお、姉妹ブログ「おひーさまはダウン症」の明日の記事は、
O医師との「決別！」について書きます
お楽しみに～


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14日にNHKのクローズアップ現代で放映された
「胎児エコー検査進歩の波紋」を見て、妊娠初期に
染色体異常の可能性を告げられ、医師から執拗に
中絶を迫られた当事者として色々と考えることがありました
（この辺りのことは、姉妹ブログ「おひーさまはダウン症」の中の
「人生最低最悪の日々」をご覧ください）

今日は番組で放送された内容の抜粋を書いて、
私の考えは年明けにまたアップしたいと思います
（以下、番組の抜粋）

①エコーが進歩している一方で、その速度に
医師が付いていけていない。

②100人に2～3人の割合で胎児異常があるが、
進歩したエコーによって、その半分が見つかる。
（それによって胎内で手術を施すことも、
生後すぐに手術を行うこともできるようになった）

③胎児異常が見つかった際に、妊婦に対してどう
説明するのか医師達も苦悩している。
（事実を伝えない訳にもいかず、非常に言葉を
選んで伝えている）

④エコー診断は病気によっては1つの可能性に
しか過ぎないが（100％特定でいないのに）、
出生前診断になりつつある。

⑤エコーの位置づけを明確にするべきである。

⑥胎児異常などの情報提供を望むか妊婦側に
選択をさせる必要がある。

⑦エコー診断で胎児に障がいや疾患が見つかり、
妊婦が中絶を選択した場合、
・障がい者や病気のある人への差別にならないか？
・産む産むないという女性の自己決定権に係わらないか？
・生命倫理・社会倫理の観点から問題にならないか？
・胎児をメインに考えていないのではないか？
・命の選択を助長しないか？


私は特に、100％特定できないのに出生前診断化している点、
女性の出産に関する自己決定権が脅かされてしまうのではないか
という点に強い疑問を持ちました
次回の記事では、この2点を中心に書いていきたいと思っています


なお、番組の最後で、出演されていた産科の医師が
「医療者だけでも妊婦だけでもなく、社会全体として
議論していく必要がある」と仰ったことには深く納得
当事者として、来年も頑張って記事を書いていこうと思いました


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前回の記事で、患者である私は、お腹の赤ちゃんの障がいに
関する告知は受けない方にまるをするけれど、疾患に関する
告知は受けて、一刻でも早く治療したいと書きました

そう書いた後に・・・
私が産科医だったら、障がいの告知を希望しない患者さんの胎児に
相当厚い頸部浮腫(NT)が見つかったら、どうするかな？と考えました。
ダウン症児の場合、障がいの他に合併症を持って生まれてくる
可能性があるので、その事実を告知した方が、仮に胎児に疾患が
あっても早く対策が取れるので、告知するだろうな・・・

もちろん、頸部浮腫（NT) ＝染色体異常ではないけれど、様々な可能性を
患者さんに伝えるのが医師の仕事ではないか？と考えるだろうな・・・
それに、頸部浮腫(NT)が相当厚いのに、患者さんが告知を望まないから
と言って、毎回、「順調ですよ～！」というのは、嘘を付いているようで、
しんどいだろうな・・・

う～ん、私が医師だったら・・・
「当院では、胎児エコー検査によって、胎児の疾患や染色体異常などの
可能性が確認された場合は、患者様に告知致します。それに同意して
頂くことをご理解の上、受診下さいますようお願い致します」という
『当院の方針』を張るだろうな

そして、初診の患者様に方針を説明し、告知を受ける旨の同意書に
サインして頂き、実際に胎児に疾患や染色体異常の可能性が見られたら、
すぐ伝えるだろうな・・・

但し、身体を大切にしないとならない妊婦さんに、いきなり疾患や
染色体異常の話をするのはお腹に障るので、忙しい医師ではなく、
心理カウンセラーや同じ経験を持つ方に委ねるだろうな・・・

そういうクリニックがあったら、ひーままは喜んで、妊婦さんと
お話させて頂くわ～
などと妄想の世界に入っていたら・・・

14日にNHKのクローズアップ現代で
「胎児エコー検査進歩の波紋」
という番組が放送されました

次回の記事は、この番組に関する記事を書くつもりでいます
お楽しみに～


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前回の記事で、私の同意のないまま染色体異常の可能性を
医師から告知されたことを書きました。
仮に、当時のクリニックで、染色体異常に関する告知を受ける
選択ができて、事前に説明文と同意書が渡されていたとしたら・・・

ひーままは・・・？

当然、同意書には「いいえ」（望みません）にまるをしたと思います
なぜならば、染色体異常による「障がい」を知った所で、一つのこと以外では
不安がなく、何ら私のスタンスは変わらなかったからです

その一つのこととは・・・
前々回の記事で「できればダウン症であって欲しくはない」と
書いたこととも関連するのですが・・・
障がい（特に、知的障がい）を持った自分の子供を残して
先に旅立つことだけが不安で、そう思いました

でも、この不安も、私が生きている間に、子供が一人になっても幸せに
暮らしていける環境（システム）を私の手で創っておけばいいんだ！
と思った時から、お腹の赤ちゃんがダウン症などの障がい児であっても
不安はなくなりました
（染色体異常の可能性を指摘されてから、5日位は悩んだけれど・・・）


但し、障がいではなく、「疾患」のことは別だったと思います。
早いうちに知って、治すための対策を早いうちに取りたいので、
「疾患」に関する告知を受けるための同意書になら、まるをしたと思います。
（まぁ、疾患のことなら、医師も「同意」とかの以前に話すと思いますが・・・）

後になって知ったのですが、ダウン症児は障がい以外に合併症を
持って生まれてくるケースが多いのです
実際、おひーさまも十二指腸閉鎖、心室・心房中隔欠損という
2つの疾患を持って生まれてきました
十二指腸の方は、妊娠8カ月の時のエコー検査で発見されたので、
生後すぐ手術をすることに同意し、その体制などもわりと早く決まったようです。

胎児エコーがかなり精密になったことで、胎児の頸部浮腫が早期に見つかり、
ダウン症などの染色体異常の可能性を告知されるというデメリットの部分
一方で、お腹にいるうちから十二指腸閉鎖が見つかり、生後1日で手術して
元気にすくすく成長しているおひーさまがいるというメリットの部分

胎児エコーには、正に「功罪」があるな～と思わされました



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今日は胎児エコーの功罪の話しを書いてみたいと思います。
以下は朝日新聞の記事からの抜粋です

「最近ではエコー（超音波検査）で、染色体の状態まで推測可能となり、
両親が深刻に悩む例も増えて来ている。しかも、妊婦の同意を得て検査
している医療機関が半数程度にとどまることが、日本周性産期・新生児
医学会倫理委員会の調査で分かった。

同学会倫理委員会が実施した産科医向けの調査では、
4％が書面で同意を取っている
44％が口頭で同意を取っている
42％が同意を取っていない
10％が無回答

染色体異常は羊水検査をしないと確定診断できず、
20％が「羊水検査を勧める」
22％が「人工中絶という選択肢があることを説明する」
と答えた。」

ひーままの場合、妊娠10週の時に、おひーさまの頸部（うなじ）に
浮腫（むくみ）が見つかり、染色体異常の可能性を初めて
伝えられました
医師から「浮腫、むくみがあって、染色体異常の可能性がある」系
のことを言われた時に、全く意味が分からず、
（頸部浮腫＝染色体異常が理解できず・・・）

「むくみって？私のふくらはぎのこれのことですかぁ～？」って
ふくらはぎを触りながら、
ボケではなく本気で聞いてしまいました・・・

つまり・・・
ひーままのケースでは、事前の同意など取られていなかったということです
事前に、染色体異常に関する説明書＆同意書があれば、
こんなこてこてのボケをやらずに済んだのに・・・
（って、そこじゃないだろ～）

朝日新聞にも書いてあるけれど、
・検査結果について、両親が告知を望むかどうか選べる環境
・知らされた後に十分な相談に応じられる支援態勢
があってもいいのではないかなぁ～と思っています。

では、私が通っていたクリニックで、検査結果の告知を望むか
どうかの選択が出来た場合、ひーままなら、どうしていたか？
を次回の記事で書いてみたいと思います

お楽しみに～～～


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胎児に頸部浮腫が見つかり、染色体異常を示唆されたり、
生まれて来た赤ちゃんがダウン症と告知されて
「ショックを受けている」にいる方へ

ひーままもちょうど2年前の今頃は、同じような思いでしました
妊娠10週の時に、胎児の頸部に5ミリ近い浮腫が見つかり、
医師からダウン症などの染色体異常の可能性を示唆されました。

42歳目前での妊娠
高齢出産にダウン症が多いことも知っていたし、
ダウン症児は昔から好きだったけれど、
できれば、「ダウン症であって欲しくない！」
という思いで一杯でした

そして、不安を消し去るためにネットサーフィンをしまくりました
特に、頸部浮腫＝ダウン症ということが理解できず、
その因果関係などを必死にネットを検索しましたが、
納得のいく情報を得ることはできず、
不安は増すばかり・・・

しかも、12週の時には浮腫が7㎜近くになったことから、
当時の医師には21トリソミー（ダウン症）の他、
13トリソミー、18トリソミーの可能性もあり、
中絶の日程と具体的な方法まで説明されました。
執拗に執拗に中絶を強制されました
染色体異常の可能性が高いのに、
中絶しない方が変！みたいな感じでね・・・

でも、ひーままにとって、ダウン症などの「障がい」が理由だけで、
中絶するなんて、絶対にあり得な～いことだったので、
さっさと転院しましたぁ～～～

そして、2009年4月27日に3,500gの娘（おひーさま）を無事に
出産することが出来ましたぁ～～～

出産から今日までのことは、
「おひーさまはダウン症～ポジティブママの育児日記～」
http://weapon.tamaliver.jp/に綴っています。
カテゴリー「おひーさまと出会うまで」では、
頸部浮腫を指摘されてから、出産するまでの気持ちや
考えを詳しく綴っています。

おひーさまの母となって約1年半(568日）が過ぎましたが、
本当にダウン症児の母としての生活は、超楽しいです
ダウン症児との日々の生活は、上記のブログに綴っているので、
こちらでは、私が妊娠初期にネットサーフィンをしても、
不安を消し去る情報に辿り付けなかった苦い経験から、
同じような境遇にある方に有益な情報や考えを
お伝えしていくことが出来たら嬉しいです

特に、羊水検査を受けて、21トリソミーが見つかり、
中絶しか考えていない方に、このブログを読んでもらって、
お腹の赤ちゃんの将来をもう一度だけ、もう一度だけ
考えて頂く機会になったら、とても嬉しいです

だって、ダウン症児の育児は本当に楽しんだも～ん
まぁ、障がいのあるなしに係わらず育児は楽しく、
どんな子であっても、我が子は可愛いんでしょうけど・・・

もちろん、胎児に染色体異常が見つかり、中絶という選択を
された方を責めるつもりはないし、そんな権利もありません。

「おひーさまはダウン症～ポジティブママの育児日記～」は、
ほぼ毎日アップしていますが、こちらは週1回位だと思います。
なので・・・
どうぞ「オーナーへのメッセージ」からご連絡ください<m(__)m>
不安や疑問などをいっぱい書いて下さいね
同じ思いをした人間だからこそ、お役に立てることがあるかもしれません。
出来る限り早くお返事を返すようにしますので


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